01, februari 2010
Rolstoel
Als je artritis psoriatica hebt, kan het gebeuren dat een gewricht het even niet doet. Dat overkomt mij af en toe. Mijn linkerenkel schiet dan op slot, maar met een beetje draaien en schudden komt het wel weer goed.
Een paar weken geleden, net toen Nederland onder een flink pak sneeuw bedekt was, schoot mijn enkelgewricht ook op slot. Dit keer kon ik draaien en schudden alsof ik een liter slagroom wilde stijf kloppen, maar beweging was er niet meer in te krijgen. Ook de fysiotherapeut mocht zijn krachten beproeven. Zonder resultaat.
Na een aantal bezoeken aan diverse artsen werd besloten om het gewricht extreme rust te gunnen. Dat kon alleen door een gipsverband. We waren inmiddels drie weken verder en mijn stemming was tot het nulpunt gedaald, zodat ik alles goed vond.
Bij extreme rust hoort ook dat je er beslist niet op mag staan. In huis scharrel ik rond met mijn twee krukken. Voor een grotere actieradius bleek een rolstoel nuttig: tien meter kon ik nog wel met de krukken voorthompelen, maar daarmee had je het gehad. Dus gingen we opnieuw naar het uitleenmagazijn van de thuiszorginstelling en haalden een rolstoel. Met de achterbank opgeklapt en met veel passen en meten paste hij precies in de auto. Klaar voor de wijde wereld.
We weten uit verhalen en publicaties van en over mensen in een rolstoel dat de wereld helemaal niet zo wijd is als je alles vanuit het zittende standpunt – of is het een zitpunt? – moet bekijken. Inderdaad zijn er overal hoge stoepen en richels. En als een gemeente al zo vooruitstrevend is om bij een zebrapad een opritje te maken, dan zet de verkeerslichtenmeneer er meteen een paal midden op, zodat je er met een rolstoel nét niet langs kunt.
Ook winkelen is niet leuk. Nu is dat al niet mijn grootste hobby, maar vanuit het rolstoelperspectief is het helemaal een crime. En net toen de winter het hardst winterde, scheurde ik uit mijn inmiddels bejaarde winterjack. Omdat het koud was, móest ik wel voor een andere op pad.
Mijn echtgenoot ging noodgedwongen mee. Immers, een rolstoel moet ook nog worden geduwd. We gingen kledingzaak in, kledingzaak uit. In sommige jassenwinkels kon je niet eens tussen de rekken komen met een rolstoel. Rolstoelers hoeven natuurlijk ook geen jas: rolstoelers horen achter de geraniums gehandicapt te zitten zijn.
De meeste warenhuizen zijn wel van een lift voorzien. Gelukkig was mijn echtgenoot erbij, want als je in een rolstoel zit heb je wel iemand nodig om op de (te hoge) liftknopjes te drukken. Desondanks kwamen we een heel eind. Vervelend was wel dat we langs alle winkels moesten, want het winterjassenseizoen was – terwijl het buiten behoorlijk vroor – al voorbij. Winterjassen vallen blijkbaar in dezelfde categorie als chocoladeletters: ook die moet je eind augustus kopen, want tegen Sinterklaas zijn ze uitverkocht.
Maar zoals ieder sprookje met een happy end eindigt, kwam ook deze missie tot een goed einde: ik vond een mooie winterjas. Oorspronkelijk veel te duur, zelfs tegen het onbetaalbare aan, maar dankzij de uitverkoop tot normale proporties afgeprijsd.
Betalen gaf nog wel problemen. Als je in een rolstoel zit, mag je natuurlijk niet pinnen. Over de toonbank heen kijken lukt al niet, laat staan dat je een blik op het pinapparaat kunt werpen. Ik maakte nog de opmerking: ‘O, wat aardig, ik hoef hier niet te betalen…’ Maar dat was de bedoeling niet. Gelukkig kon ik een paar tellen op één been staan om mijn pincode in te toetsen. Er zijn veel mensen die dat niet kunnen. Ik vraag me af hoe zij dit oplossen.
Al met al maakte deze winkelervaring in een rolstoel me een beetje triest. Als je een chronische aandoening of handicap hebt, ben je aan de onnadenkendheid van anderen overgeleverd.
De volgende keer als ik iets nodig heb, bestel ik het gewoon via internet.
02, april 2010
Bont en blauw
Lekker zomers weer. Hemdje aan, korte broek… wat wil een mens nog meer? Mensen met psoriasis vinden het vaak niet zo leuk, dat lekkere weer, hemdje en die korte broek. Dan zie je immers de psoriasisplekken. Ik weet het, ik heb nu makkelijk praten, want mijn huid is gaaf. Maar ook in de tijd dat ik bijna meer schilfers had dan gave huid liep ik ’s zomers gewoon in korte broek en met korte mouwen. Het heeft me nooit ook maar iets geïnteresseerd wat een ander van me denkt. Niet dat het altijd gemakkelijk was, vaak genoeg vonden anderen het nodig om iets van mijn huid te zeggen. Maar zoals een van onze Loesje-posters zegt: Beter een plek op je huid dan een plank voor je kop.
En blote armen en benen geven je huid de gelegenheid om te profiteren van de zon, waardoor de psoriasis meestal minder wordt.
Dankzij de farmacie kan ik nu probleemloos met blote armen en benen lopen. Ik slik en spuit dat het een lieve lust is. Ik heb al eens gekscherend opgemerkt dat ik, gezien mijn medicijnengebruik, na mijn overlijden hoogstwaarschijnlijk niet gecremeerd kan worden, maar bij het chemisch afval moet.
Slikken en spuiten brengen wel met zich mee dat er regelmatig gecontroleerd moet worden of alles nog functioneert zoals het hoort. Immers, je lichaam kan ook te veel te verwerken krijgen en dan gaan protesteren. Dat gebeurt ongemerkt. Maar gelukkig is er het waaksysteem van de bloedcontrole.
Nou vind ik bloed laten prikken heel vervelend. Ik vind het eng. Daarnaast ben ik heel moeilijk te prikken. Bij mij is het drie keer prikken voor de prijs van een, lijkt het wel. En als het eenmaal gelukt is, blijf ik achter met een blauwe plek van mijn oksel tot mijn pols. Nou ja, ietsje minder dan, maar zo lijkt het wel. En dát vind ik wel vervelend in een shirt met korte mouwen.
Gelukkig trof ik een keer een laborante die vertelde dat een drukverbandje na afloop veel blauw en nabloeden kan voorkomen. Zij adviseerde om in het vervolg gewoon om een drukverbandje te vragen, als het niet al als vanzelfsprekend werd aangelegd. Een prima advies, en het werkt echt goed.
Op een gegeven moment trof ik een laborante die zei dat ze een drukverbandje maar onzin vond. U kent misschien het type, zo’n mevrouw die geen tegenspraak duldt. Ze nam bloed af en liet me met een gaasje op de arm gedrukt wachten totdat het bloeden ophield.
Na vijf minuten was het bloeden nog niet gestopt en ik wist dat als er niets zou gebeuren, ik er over een half uur nog zou zitten. De laborante stelde voor dat zij even de buisjes bloed zou wegbrengen en daarna zou een pleistertje voldoende zijn. Ik wist wel beter maar hield mijn mond. Zodra ze haar hielen had gelicht verminderde ik de druk van het gaasje een beetje. Meteen gutste het bloed over mijn arm via de stoel op de vloer.
Toen de laborante terugkwam, vond ze dat het toch wel erg bleef bloeden. ‘Ik vraag ook niet voor niets om een drukverbandje,’ was mijn antwoord. Ze moest toegeven dat het inderdaad de enige oplossing was.
Als die mevrouw meteen geluisterd had, had ze zich een hoop dweil- en schoonmaakwerk kunnen besparen. En zo blijf je bezig met het opvoeden van zorgverleners. Tenminste, als je niet met bont en blauwe armen wilt rondlopen.
03, juni 2010
Blauwe schoenen
Mensen die mij kennen, weten het wel: ik draag altijd kleding met iets blauws erin. Ik vind blauw een mooie kleur. In mijn tuin bloeien alleen maar blauwe bloemen. Mijn autootje is zowel blauw van buiten als van binnen.
Ik vond het jammer toen mijn bank in andere handen overging: ineens werden de betaalpasjes oranje in plaats van blauw.
En lang voordat er blauwe nagellak in de handel kwam, kleurde ik de nagels van mijn tenen al blauw, door blauwe pigmenten te mengen met schellak. Ik heb er heel wat commentaar op gehad. Vijfentwintig jaar geleden vond men blauwe nagellak maar raar.
Maar er is ook iets geks met de kleur blauw. Nergens vind je een voedingsmiddel dat de kleur blauw heeft. Ja, er is wel blauw ijs te koop, maar dat staat stijf van de kleurstoffen en smaakt bovendien nergens naar.
Nee, natuurlijk blauwe voedingsmiddelen zijn er niet. Rode kool die een beetje te lang in het water heeft gestaan wordt nooit mooi blauw, maar een beetje viezig paars. Blauwe druiven en bessen hebben een diep donkerpaarse kleur. Nergens hangt een knalblauwe appel aan de boom of groeit blauwe sla.
Vroeger verraste ik mijn vrienden weleens met een verjaardagscadeautje in de vorm van een vergeet-mij-nietjesblauwe taart. Die bakte ik zelf, met behulp van (eetbare) kleurstof die bij de ouderwetse drogist te koop was. Eters kregen knalblauwe aardappelpuree voorgeschoteld, die zo leuk kleurde bij de oranje worteltjes en witte vis. En blauwe griesmeelpudding smaakt net zo lekker als “gewone”. Tenminste, als je van zelfgemaakte griesmeelpudding houdt.
Een paar jaar geleden heb ik stad en land afgelopen om een korenbloemenblauwe lederen schoudertas te vinden. Het is me uiteindelijk gelukt. Schoenen in dezelfde felle kleur waren helaas onvindbaar.
Omdat ik nog altijd heel moeilijk loop met mijn artritisenkel, kreeg ik van de orthopeed het advies om orthopedische schoenen aan te laten meten. Daar had ik weinig zin in. Ik loop graag op blote voeten en moest er niet aan denken om de hele dag schoenen te moeten dragen.
Zeker niet die halfhoge die de orthopeed voorstelde. Maar met of zonder schoenen kon ik nog nauwelijks lopen, dus ik had weinig keus. ‘Ik doe het alleen als ze in knalblauw kunnen,’ riep ik nog als laatste protest.
Mijn voeten werden opgemeten en er werden gipsmodellen gemaakt. Ik zocht een model uit. Toen de kleur bepaald moest worden, wilde ik dus felblauw. Tot mijn verbazing bleek dat helemaal geen probleem te zijn. De orthopedische schoenmaker vond het zelfs leuk. Hij vertelde dat hij meestal zwarte, bruine of beige schoenen moest maken. Een felle kleur kwam maar weinig voor.
Na drie maanden waren mijn schoenen klaar. Ze zijn mooi, want knalblauw! Ik hield ze meteen aan om te voelen of ik beter kon lopen. Toen ik bij de secretaresse van de orthopeed een controleafspraak ging maken, liep ze helemaal om de balie heen om mijn schoenen nog eens te bekijken. ‘Ze zijn het hele bedrijf door geweest, iedereen heeft ze gezien,’ vertelde ze.
Dagelijks loop ik nu op mijn blauwe schoenen. Ze kleuren leuk bij mijn kleding en mijn tas. Het lopen gaat iets beter, al moet ik erg wennen aan het altijd dragen van schoenen. Regelmatig krijg ik op straat te horen dat ik te gekke schoenen aan heb.
Jarenlang heb ik tevergeefs naar knalblauwe schoenen gezocht. Als ik geen last van mijn gewrichten had gehad, zou ik nog steeds op zoek zijn geweest.
04, augustus 2010
Rolstoel (2)
Mijn artritisenkel doet het nog steeds niet. En dus verplaats ik me nog altijd in een rolstoel als ik naar buiten ga.
Een rolstoel geeft je niet alleen een heel andere kijk op de wereld, het verandert ook je planning. Even snel ergens heen is er niet meer bij. Als we van huis willen, moet eerst de achterbank van de auto worden neergeklapt en de rolstoel worden opgevouwen. Daarna mag mijn echtgenoot het grote puzzelwerk doen: we hebben een klein autootje.
Ik ben al lange tijd in het bezit van een gehandicaptenparkeerkaart. Dat geeft de mogelijkheid om op een ruimere plek te parkeren, waardoor we voldoende ruimte hebben om de rolstoel uit te laden en mij in de stoel te hijsen. Alleen zijn de parkeermeters op de invalidenplaatsen zo hoog dat je de display net niet kunt zien. Je moet als gehandicapte dus vooral niet in je eentje “op stap” willen.
Als er betaald is, kan onze missie beginnen. Het is iedere keer weer een hele onderneming door de jungle van de stad. Een ware ontdekkingsreis. Wist u bijvoorbeeld dat alle stinkende vuilnisbakken precies op neushoogte zijn als je er in een rolstoel langs rijdt? Dat fietsen vaak midden op het trottoir worden neergezet, zodat je er nét niet voorbij kunt? En dat de sturen van die geparkeerde fietsen precies op hoofdhoogte zitten? Heb je net een buil weten te vermijden door weg te duiken, loop je een blauw oog op.
Een rolstoel is ook niet op kijkhoogte. Niet alleen kun je vanuit een rolstoel weinig overzien en al helemaal niet iets uit een winkelrek pakken: je bent ook onzichtbaar voor de omgeving. Mensen zien je niet en lopen pardoes tegen je aan. Om daarna een verwijtende blik te werpen op dat onhandige geval dat in de weg rijdt, of om te vragen of je niet kunt uitkijken.
Sommige winkels kom je niet eens in. De deuren zijn te smal, of de draaideur gaat te snel (en is niet in een langzame stand te zetten), of de deur is zwaar en kun je alleen maar naar je toe trekken om naar binnen te gaan. Zie dat in een rolstoel maar eens voor elkaar te krijgen. En dan heb je ook nog winkels waar je alleen via een roltrap naar binnen kunt. Daar heb ik natuurlijk al helemaal niets meer te zoeken.
Laatst wilden we in Utrecht een winkel in. De voordeur zat achter een aantal treden, maar er was een mooi opritje aangelegd. Alleen stonden op en voor dat opritje allemaal fietsen geparkeerd, pal onder het bordje ‘verboden fietsen te plaatsen’. En niemand vond het gek.
Al deze ontoegankelijke winkels prijzen zichzelf uit de markt: nu kán ik er niet in, maar als ik weer kan lopen wíl ik er niet meer in. Ik ga voortaan alleen nog naar winkels waar ik nu ook naar binnen kan en waar het personeel normaal doet en hulpvaardig is.
Mijn echtgenoot is overigens nog nooit zo vaak aangesproken als nu. Veel mensen spreken iemand in een rolstoel niet aan. De algemene indruk is kennelijk nog altijd dat iemand die niet zelf kan lopen waarschijnlijk ook niet zelf kan praten en dus niet aanspreekbaar is. Mijn trouwe bondgenoot houdt stijf zijn lippen op elkaar als hem iets gevraagd wordt over mij.
Toch heeft een rolstoel ook voordelen. Zonder krukken of rolstoel zie je er niet gehandicapt genoeg uit om een gehandicaptenparkeerplaats te gebruiken. Vooral oudere mensen hebben nogal eens de neiging om heel vervelende en kwetsende opmerkingen te maken als ik, op het oog volkomen moeiteloos, uit mijn auto stap. Nou, daar heb ik nu helemáál geen last meer van!
06, december 2010
Psoriasis in een museum
Parijs vind ik een prettige stad. Ik houd van Parijs. Het is een drukke wereldstad, maar herbergt ook pleintjes die in een dorp niet zouden misstaan.
Ik ben al tientallen keren in Parijs geweest. Het begon met het schoolreisje op de middelbare school. De leerlingen die Frans in hun eindexamenpakket hadden – we spraken toen nog niet van profielen – gingen in mei met de docenten Frans een week naar Parijs.
Om de schoolreis te kunnen betalen, zocht ik een weekendbaantje. Ik kwam achter de kassa van De Gruyter terecht. Daar zat ik op koopavonden en af en toe op de zaterdag. Niet iedere zaterdag, want ik was erg op mijn vrijheid gesteld, en daar had ik graag een lager inkomen voor over. Eén keer maakte een klant een opmerking tegen de bedrijfsleider over de psoriasis op mijn handen, armen en in mijn gezicht. Zijn repliek was dat als ik een besmettelijke aandoening zou hebben, ik daar niet zou zitten, dus waar deed de klant moeilijk over? Prima bedrijfsleider!
Terug naar Parijs. Ik hoef allang niet meer alle bezienswaardigheden te zien. Ik heb alle hoeken en gaten van het Centre Pompidou inmiddels wel gehad. Omdat ik af en toe de neiging heb om bordjes Verboden Toegang te negeren, kwam ik in het Louvre zelfs een keer op een heel leuke restauratieafdeling terecht, waar ik fantastische uitleg kreeg over het werk waarmee ze bezig waren. Gelukkig ben ik een beetje thuis in de Franse taal. Handig ook, want soms vragen mensen mij de weg. Meestal kan ik ze helpen; in Parijs weet ik inmiddels beter de weg dan in Amsterdam.
Afgelopen zomer hield de wereldwijde psoriasisorganisatie IFPA haar vergadering in Parijs, tijdens een dermatologencongres. Als de vaste buitenlandvertegenwoordiger van de PVN niet in de gelegenheid is om naar een internationale bijeenkomst te gaan, mag ik hem vervangen. Dat is heel leuk, want inmiddels ken ik mensen met psoriasis uit alle windstreken van de wereld.
Deze keer was het warm in Parijs. Toen ik, na een urenlange vertraging, uit de Thalys stapte, kwam ik in een temperatuur van 38˚ Celsius terecht. Daarna in een kokende metro naar het hotel. Omdat ik nog met een kruk loop, was dat wat onhandig. Maar de Fransen zijn aardig. Bij iedere trap die ik afstrompelde, was er wel een meneer die mijn koffertje overnam. En zodra je in Parijs met een kruk de metro binnenstapt, is er altijd meteen iemand die je een zitplaats aanbiedt, hoe vol de metro ook is. In Nederland krijg je doorgaans een sneer dat je in de weg loopt met je kruk.
Als ik privé naar Parijs ga, kies ik altijd zo’n typisch krakkemikkig Frans hotel, waarvan het bed goed is en de badkamer schoon. Gelukkig zaten we nu in een wat luxer hotel, met airco.
We hadden een vol programma; het was drie dagen hard werken. De laatste dag vergaderden we in een zaal in het Musée des Moulages. Het Musée des Moulages (vrij vertaald: het museum van de afgietsels) maakt deel uit van l’Hôpital Saint-Louis, Europa’s oudste en grootste in huidziekten gespecialiseerde instituut. Om ons heen bevonden zich vitrinekasten met wasmodellen van huidaandoeningen. Toen er nog geen foto’s gemaakt werden, leerden studenten aan de hand van deze modellen de huidaandoeningen kennen. Het museum herbergt bijna vijfduizend wasmodellen van alle denkbare huidaandoeningen.
Natuurlijk ging ik meteen op zoek naar psoriasis. En ja hoor, een hele vitrinekast vol.
Helaas hebben we geen vitrine met wasmodellen nodig om psoriasis te herkennen. Maar het zou mooi zijn als we in de toekomst naar dit museum moeten afreizen om uit te leggen hoe psoriasis er ook alweer uitzag!