01, februari 2012
Pil van Drion
Je zou maar psoriasis en/of artritis psoriatica hebben. Dan ben je toch wel erg dom.
Dat is niet mijn persoonlijke mening, maar de mensen die ons land besturen denken er volgens mij wel zo over.
Natuurlijk moet er bezuinigd worden. De kosten van de zorg lopen behoorlijk uit de hand. Maar de minister gaat ervan uit dat je voor je lol ziek bent. Zeker mensen met een chronische aandoening zijn een last voor de maatschappij. Die moeten worden afgestraft. Zijn die chronisch zieken nu helemaal gek geworden! Die willen maar bezoeken aan de dokter afleggen, medicijnen… maar beter worden ho maar. Nee, dat smeert, belicht, slikt en spuit dat het een lieve lust is en blijft gewoon psoriasis en/of artritis psoriatica houden.
Daarom halen we de biologicals uit het geneesmiddelenvergoedingssysteem en laten de ziekenhuizen voortaan voor de kosten opdraaien. Zal ze leren. Wordt het lekker moeilijk voor die schilferende mensen om toegang tot de biologicals te krijgen. Wat, willen ze thuis belichten? Zijn ze nu helemaal van de ratten besnuffeld! Dat gaan we ook eens even aan banden leggen. Stel je voor. Ja, en dan die aanstellers met hun artritis psoriatica. Willen maar naar de fysiotherapeut om mobiel te blijven. Korten die behandelingen! Chronisch zieken horen niet te werken, wat zeg ik, die horen niet thuis in de maatschappij! We zullen ze leren. We schroeven het bedrag van het verplichte eigen risico ook gewoon weer omhoog.
En dan heb je nog zo’n stel zielenpoten dat gebruikmaakt van het persoonsgebonden budget (pgb). Schaffen we ook snel af. Stel je voor dat zo’n gehandicapte ervoor zorgt dat hij op tijd op zijn werk komt. Dat moeten we niet hebben. Nee, terug naar de thuiszorg, waar je tot 11.30 uur moet wachten tot iemand je helpt met aankleden. Niks zelf regelen, we zorgen gewoon dat je niet op tijd naar je werk kunt en daardoor je baan kwijt raakt. Ben je nog jong? Jammer dan: we schaffen de Wajong-uitkering ook af.
Het toppunt van al dat zielige gedoe is dat die chronisch zieken ook nog eens een vereniging hebben. Is natuurlijk helemaal van de zotte. Dat organiseert maar en zorgt dat de mensen informatie krijgen. We zetten het mes in de subsidie voor die patiëntenverenigingen. Dan schiet het tenminste een beetje op met die bezuinigingen.
Ik denk dat het tijd wordt dat we eens op een paar ministers gaan bezuinigen. Vooral die laatste bezuiniging kon weleens een heleboel geld gaan kosten. Voorbeeld: de PVN heeft een secretariaat met een psoriasisinfolijn. Die infolijn wordt regelmatig gebeld door mensen die iets willen weten over psoriasis, over welke behandelingen er zijn, over bijwerkingen, over kuurreizen, over sociale problemen, noem maar op. Als al deze mensen nou niet meer naar de psoriasisinfolijn kunnen bellen en in plaats daarvan naar de huisarts of dermatoloog gaan om hun vraag te stellen? Ik weet niet of u weet wat een consult bij een arts kost? Ik denk dat we in een maand tijd de kosten van de subsidie al hebben terugverdiend.
Het is duidelijk: de minister houdt niet van mensen met een chronische ziekte of handicap. Maar ze heeft het lef niet om echt iets te doen. Als de minister eerlijk uitkwam voor haar afkeer van chronisch zieken, dan zorgde ze ervoor dat de pil van Drion beschikbaar kwam. Want wees nu eerlijk: je gaat niet dood aan psoriasis, maar als je er niets tegen kunt doen heb je ook geen leven. Met de pil van Drion kun je uit het leven stappen. Dus minister, grijp uw kans om in één klap van al die geldverslindende chronisch zieken af te komen. Wat let u? Toch niet de kosten van dat ene pilletje?
03, juni 2012
Smeren
Smeerboel, smerig, smeerpoets… Allemaal woorden met een negatieve bijklank. En voor het woord smeren geldt wat mij betreft hetzelfde. Want als er iets is waaraan ik een grote hekel heb, dan is het wel aan smeren.
Ik smeerde al vanaf mijn zevende jaar, iedere avond, week in week uit. Het begon met die ouderwetse stinkende teerzalf. Daarna kwam de hormoonzalf, die met plastic afgedekt moest worden en de volgende morgen met groene zeep en een borstel afgeboend.
Toen de ontwikkeling een beetje voortgang maakte, werden de crèmes beter smeerbaar. Maar smeren blijft smeren. Heb je lekker gedoucht, moet je je frisse huid weer met vet bedekken.
En dan dat geplak! Hoe vaak gebeurde het niet dat mijn huiswerkschrift aan mijn armen bleef kleven. Dat leverde natuurlijk strafwerk op, want je moest je huiswerkschrift wel netjes houden. Ook vetvlekken waren uit den boze.
Ook die tubes vind ik een crime. Zijn je vingers een beetje vet, dan krijg je de dop er niet af, al helemaal niet met artritishanden.
Ooit heb ik op het vliegveld van Helsinki mijn zalf achter moeten laten. Mijn medicijnenpaspoort ten spijt was de douane ervan overtuigd dat het spul te gevaarlijk was om mee het vliegtuig in te nemen. Ik zou er zomaar een terroristische aanslag mee kunnen plegen.
Mijn dermatoloog keek lang geleden vreemd op toen ik hem vertelde dat ik me niet aan zijn voorschrift ging houden om twee keer per dag te smeren. Eén keer per dag vond ik voldoende. Hij zei dat ik gewoon twee keer per dag aan de zalf moest. Ik antwoordde dat hij gemakkelijk praten had, hij hoefde het immers niet te doen. Dat het effect van de zalf iets langer op zich zou laten wachten, nam ik voor lief.
Ik vind nog steeds dat je zelf mag uitmaken hoe vaak je smeert. Zolang je het maar aan je arts vertelt. Als een arts twee keer per dag smeren voorschrijft, verwacht hij of zij een bepaald effect. Smeer je minder, dan zal het langer duren voordat je dat effect behaalt.
Veel mensen gebruiken na het douchen een bodylotion. Ik niet. Ik ga toch zeker niet ook nog eens vrijwillig mijn lijf insmeren? Ik vind het al vervelend genoeg dat ik zomers, als ik me in de zon begeef, met een antizonnebrandmiddel in de weer moet.
Als je psoriasis hebt, heb je natuurlijk weinig keuze. Toen ik lang geleden een PUVA-kuur deed, hoopte ik voorlopig van het smeren verlost te zijn. Maar nee, hoor! Omdat belichting je huid uitdroogt, moest ik wederom met olie aan de slag. Ik hoor het de verpleegkundige nog zeggen: ‘Als je thuis bent, smeer je je lekker in.’
Inmiddels verkeer ik in de gelukkige omstandigheid dat ik niet meer iedere avond gewapend met een tube zalf de badkamer in hoef. Dankzij mijn artritisgewrichten spuit ik namelijk een biologic, en die heeft niet alleen de pijn in mijn gewrichten maar ook de schilfers weggenomen. Een bodylotion of -crème gebruik ik alleen nog als mijn huid zo droog is dat het echt niet anders kan.
Ik realiseer me dat ik tot de groep mazzelaars behoor, want ongeveer zeventig procent van de mensen met psoriasis bestrijdt zijn huidaandoening met zalf of crème. Vaak omdat zo’n lokale behandeling het beste bij hen past. Gelukkig voor hen worden de smeersels steeds prettiger in het gebruik. Maar het liefst zouden ze die zalven en crèmes natuurlijk niet nodig hebben. Dus smeer ’m nu eindelijk eens een keer, psoriasis. Verdwijn uit ons leven!
Toch nog een ‘smeerwoord’ met een positieve bijklank gevonden.
04, juni 2012
Stress
Als ik me ergens boos over maak of me mateloos aan iets erger, dan klim ik in de pen, of liever gezegd, dan kruip ik achter het toetsenbord. U hebt op deze plek al menigmaal van mijn ergernissen of boosheid kennis kunnen nemen.
Maar soms helpt het schrijven van een column niet. Sommige ergernissen zijn niet geschikt om aan het papier toe te vertrouwen of eenvoudigweg niet in woorden te vatten. In zulke gevallen is er een andere uitlaatklep nodig.
Vroeger, toen ik vlak bij zee woonde, ging ik naar het strand als ik in een boze bui was. Bij voorkeur met harde storm, want ik houd niet van de zon. Ik woonde op kamers, in een huis met een stel leuke vriendinnen, en er was altijd wel iemand die meeliep. Het was heerlijk om allerlei dingen tegen de wind in te roepen. Het luchtte vaak echt op. Een eind fietsen wil ook weleens helpen, maar dat is met artritis soms lastig.
Tegenwoordig heb ik een heel andere en bovendien lekkere uitlaatklep: ik bak mijn eigen brood. Niet in zo’n automatisch broodbakbeest, want dat vind ik onhandige dingen, maar gewoon op de ouderwetse manier. Om lekker luchtig brood te krijgen, moet je het deeg langdurig kneden. Een uitstekende oefening voor mijn artritishanden! Daarnaast kan het kneden van deeg erg rustgevend zijn. Je kunt ook je frustratie er heerlijk op botvieren: je kunt het deeg meppen en slaan, zonder dat je iets of iemand beschadigt. In periode van stress zit mijn vriezer dan ook vol met zelfgebakken brood.
Het bakken van brood neemt helemaal niet veel tijd in beslag. Vaak begin ik eraan voordat ik ga koken. Ik kneed de ingrediënten door elkaar en zet het deeg op een warme plek om te rijzen. Daarna ga ik koken, en als we klaar zijn met eten heeft het deeg lang genoeg gestaan. Dan kneed ik het voor de tweede keer stevig door elkaar. Vervolgens doe ik het in de broodvorm en zet het weer weg om te laten rijzen. Tegen de tijd dat ik koffie ga zetten, stop ik het een halfuurtje in de oven en klaar is mijn heerlijke brood! Ik kan het u echt aanraden.
Voor wie het wil proberen, volgt hier mijn recept: Het begint met 500 gram meel. Dat kan van alles zijn – wit, tarwe of volkoren. Je kunt het in de supermarkt halen of in de natuurwinkel. Er zijn ook molens die meel verkopen. Verder gebruik ik droge gist, bij de supermarkt te koop in zakjes. Droge gist vind ik gemakkelijker dan verse gist. U hebt ook nog 5 gram zout nodig – zorg ervoor dat het zout niet direct in aanraking komt met de gist – en nog 20 gram olie of boter en 300cc warm water. Kneed de ingrediënten door elkaar tot zich een vaste bal vormt. Blijf dan nog even doorkneden. Zet minstens een uur weg om te rijzen. Daarna nog een keer kneden en in een vorm weer bijna een uur laten rijzen. Vervolgens ongeveer 35 minuten in een oven op 225°C laten bakken. Succes verzekerd.
Natuurlijk kunt u allerlei lekkere dingen aan het deeg toevoegen: Italiaanse kruiden of pesto. Of wat dacht u van een paar gemalen knoflooktenen, kaneel en stukgeslagen suikerklontjes? Variaties te over. En allemaal onder het mom van oefenen, want het kneden van deeg is een goede oefening voor de handen en bovendien een geweldige manier om je stress kwijt te raken.
05, augustus 2012
Toegetakelde huid
Grote kans dat iemand met steil haar liever krullen heeft, terwijl iemand met een volle krullenbol alles in het werk stelt om zijn springende haar te bedwingen. Mensen zonder werk willen liever vandaag nog dan morgen aan de slag, terwijl werknemers verlangen naar een vrije dag. En mensen met psoriasis? Die willen natuurlijk dolgraag een gave huid. Daar doen ze bijna alles voor. En mensen met een gave huid?
In de zomer gaat iedereen zich weer bloter kleden: de rokken en broeken worden korter en de mouwen verdwijnen. Mensen met psoriasis doen daar vaak wat moeilijk over. Zij willen hun plekken verbergen. Dat is natuurlijk niet zomaar. We weten allemaal dat mensen heel vervelend kunnen reageren op een plekje. Het is mij in het verleden ook wel overkomen dat ik, nadat ik mijn mouw een beetje had opgestroopt, ineens een heleboel ruimte om me heen had in een volle tram. Als je een vlekje hebt, ben je eng.
Er zijn mensen die hun lichaam toetakelen met de vreemdste dingen. Met verbazing kijk ik af en toe om me heen. Ik zie mensen met een prachtige gave huid, met een lijf om jaloers op te zijn, en wat doen ze? Ze laten er gaatjes in prikken om er ringetjes doorheen te halen, op opvallende plekken en op plekken waarvan ik niet wil weten of daar een ringetje zit. Soms ziet het er niet uit, maar niemand lijkt het gek te vinden.
Een nog grotere rage dan piercings lijkt het hebben van een tatoeage te zijn. Genoeg mensen die het mooi vinden, maar ik vind het helemaal niets. Ik begrijp niet dat je een gaaf lichaam zo laat volkliederen met de vreemdste afbeeldingen. Vaak ziet het eruit als zo’n krabbel van iemand die tijdens een telefoongesprek in de kantlijn heeft staan kliederen. Zelden heb ik een mooie tatoeage gezien.
Het maakt natuurlijk wel nieuwsgierig: wat bezielt iemand om een tatoeage te nemen? Soms blijft het bij één afbeelding, die dan zo’n beetje half onder een shirt uitpiept, maar vaak zie je hele lijven volgekalkt.
Laatst zat ik in de trein tegenover een jongen die heel groot ‘Sylvia’ op zijn arm had staan. Even vroeg ik me af of hij bang was dat hij binnenkort Alzheimer zou krijgen en de naam van zijn lief dan niet meer zou weten. Of heeft hij dertien broers en zussen en heeft zijn moeder vroeger, om ze allemaal uit elkaar te kunnen houden, hun namen op hun arm laten zetten, waarbij ze even in de war was met zijn jongere zusje, dat nu met de naam ‘Peter’ op haar arm door het leven gaat?
Met het klimmen der jaren wordt het er al helemaal niet mooier op. De kleur wordt valer, en de slapper wordende huid is ook al niet bevorderlijk voor de kwaliteit van de afbeelding.
Nogmaals, ik vind het niks. Maar er zijn mensen die het mooi vinden, en dat mag natuurlijk. We zijn vrij om te doen en laten wat we willen. Maar dan wil ik wel één ding afspreken. Als we het met z’n allen niet gek vinden dat mensen met een gave huid zichzelf op allerlei wijzen toetakelen, dan moeten we ook niet moeilijk doen over mensen die op een andere manier een vlekje hebben. Vlekken waarvoor ze niet zelf gekozen hebben, maar die hun ongevraagd zijn toebedeeld.
Dus laten we afspreken dat er in het zwembad, op het strand of weet ik veel waar, niet meer raar gekeken wordt naar mensen met een psoriasisplek. Want dat vind ik nu weer gek.
06, december 2012
Bondgenoot
In het eerste nummer van dit jaar heb ik me erg boos gemaakt over alle ophanden zijnde bezuinigingen in de zorg. Laat ik in het laatste nummer van dit jaar eens terugblikken op wat er van terecht is gekomen.
Het is duidelijk: mensen met een chronische aandoening zijn nog steeds zo dom om ziek te worden. Dat zal en moet worden afgestraft.
Als je een chronische aandoening zoals psoriasis of artritis psoriatica hebt, word je vaak geconfronteerd met extra kosten. Sommige van deze buitengewone ziektekosten mag je bij de Belastingdienst opvoeren als aftrekpost. Maar dit wordt steeds minder. Had je maar niet zo dom moeten zijn om ziek te worden.
Dat ik steeds meer eigen bijdragen moet betalen voor mijn zorg, vind ik niet geheel onredelijk. Ik maak er immers ook gebruik van. Maar jongens, het wordt wel erg veel voor iets waarom ik niet gevraagd heb!
De minister besloot om de biologicals uit het geneesmiddelenvergoedingsysteem (GVS) te halen en onder te brengen in het ziekenhuispotje. Mensen die deze middelen gebruiken, zouden niets van deze maatregel merken. Nou, vergeet het maar. In het verleden kreeg ik mijn medicijnen in een koelbox thuisbezorgd. Van tevoren werd een afspraak gemaakt en op een tijdstip dat het mij uitkwam, werd mijn medicijn afgeleverd. Dat was veilig, want zo wist je zeker dat de medicijnen, die gekoeld bewaard moeten worden, op de juiste manier in mij koelkast belandden.
Nu moet ik ze zelf in het ziekenhuis gaan halen. Het ziekenhuis ligt 32 kilometer van mijn huis. Ik ben dus 64 kilometer aan het reizen. Als ik last van mijn handen heb, reis ik liever per trein, omdat ik dan geen stuur hoef vast te houden. Helaas is er geen rechtstreekse treinverbinding tussen mijn huis en het ziekenhuis en moet ik onderweg twee keer overstappen. Ziet u het voor u? In de ene hand een koelbox en in de andere hand mijn kruk, me van het ene perron naar het andere spoedend. Natuurlijk mis ik de aansluiting, want die is niet berekend op mensen die met een kruk lopen en niet kunnen rennen. En op de terugweg maar hopen dat er nu eens geen blaadjes op de rails liggen, want mijn dure medicijnen moeten op tijd in de koelkast terechtkomen.
Nee minister, de gebruiker merkt niets van de verandering… Omdat je een hele dag onderweg bent, moet je bovendien een vrije dag opnemen. Zo raak je lekker door je vakantiedagen heen. Niet leuk, maar ook wel weer handig: vakantie zit er toch niet meer in.
De minister besloot dat vanaf 1 januari 2012 reumatische aandoeningen geen chronische ziekten meer zijn en daarom fysiotherapie niet langer te vergoeden. Blijkt de minister ongelijk te hebben. Artritis psoriatica is nog steeds chronisch, in ieder geval ken ik geen mensen bij wie het sinds 1 januari 2012 ineens is overgegaan. Zonder fysiotherapie kan ik niet werken of andere dingen doen. Daarom betaal ik de fysiotherapie nu zelf. Weg vakantiegeld!
Dit zijn slechts enkele voorbeelden van de problemen die ik ervaar. Andere mensen met psoriasis of artritis psoriatica lopen weer tegen andere obstakels aan. Mensen met een chronische aandoening worden keer op keer in de steek gelaten en worden behandeld alsof ze uit vrije wil een aandoening hebben gekregen. Het is inderdaad fantastisch om psoriasis te hebben en regelmatig ’s nachts wakker te liggen van de jeuk, om nog maar te zwijgen over het genot waarmee we iedere avond ons lijf insmeren. Niet?
Eén ding is zeker: u hebt een bondgenoot die u altijd trouw blijft en overal zal vergezellen, wat u ook doet en waar u ook gaat. Ja, van onze bondgenoot psoriasis kunnen we immer op aan; die laat ons nooit in de steek. Iets wat je van de minister niet kunt zeggen.