01, februari 2016
Liever geen Abraham
Vorig jaar vierde de psoriasisvereniging haar veertigste verjaardag.
Tijdens de Wereld Psoriasis Dag, op 31 oktober jl., is daar aandacht aan geschonken.
Ik kan me de televisie-uitzending ‘Een klein uur U’ van Koos Postema nog goed herinneren. We hadden nog niet zo lang TV. In die tijd nog zwart-wit, met slechts twee zenders en een kleine antenne boven op het toestel. Als er buiten een brommer voorbijreed, was het beeld weg. In het programma werden enkele mensen gevolgd die op kuurreis naar de Dode Zee gingen. Dat was voor mij de eerste keer dat ik mensen zag die dezelfde huidaandoening hadden als ik. Voor veel mensen was dat programma een eye- opener. Het resulteerde in overleg tussen artsen en patiënten en in de oprichting van diverse psoriasisverenigingen in het land. De rest is geschiedenis.
In de uitzending kwam aan de orde dat de Dode Zee-kuur voor veel mensen heel effectief was, maar ook te duur. We hebben het over een tijd waarin er nog maar weinig behandelingen voorhanden waren. Je had voornamelijk de beschikking over teer- en hormoonzalven; lichttherapie bestond nog niet, deze is pas later ontwikkeld. Verzekeraars vergoedden de kuurreis niet, maar boden als alternatief een ziekenhuisopname aan, die vele malen duurder was dan de kuurreis. Voor een patiëntenvereniging was er dus voldoende te doen.
In deze tijd was er ook een Duitse arts actief met fumaarzuur. Hij ontdekte dat deze stof een uitstekend effect had bij veel mensen met psoriasis.
Er werd een medicijn ontwikkeld. Alleen vergat men een patent aan te vragen. Iedereen zou het dus mogen maken. Voor de Nederlandse wet moeten medicijnen aan een degelijk onderzoek en ruime testperiode onderworpen worden voordat ze voor vergoeding in aanmerking kunnen komen. Dat kost geld. Niemand wilde dit onderzoek doen, want zonder patent haal je de kosten er niet uit.
Nu zijn we veertig jaar verder. Nog steeds willen mensen naar de Dode
Zee, omdat het hen goed helpt. En nog steeds – of eigenlijk opnieuw – wil vrijwel geen enkele zorgverzekeraar dit vergoeden. Ook is er nog steeds gesteggel over het wel of niet vergoeden van fumaraten.
Is er dan niets gebeurd in die veertig jaar?
Gelukkig wel. Vroeger wist niemand wat psoriasis was. Als je nu over psori-asis spreekt, is er altijd wel iemand die het kent, omdat hij erover gelezen heeft of een schilferend familielid heeft. Dankzij voorlichting van de psoriasisvereniging wordt er op goede kappersopleidingen over psoriasis onderwezen. En er wordt bijna nooit meer iemand een zwembad uitgestuurd. We hebben de keuze uit tal van behandelingsmogelijkheden. Met enig zoeken is er vaak wel één te vinden die helpt. Ook bij wetenschappers is nu veel meer bekend over psoriasis. Er wordt veel onderzoek gedaan en men weet steeds beter in welke richting er gezocht moet worden om de belangrijkste oorzaak/oorzaken te achterhalen.
Veertig jaar psoriasisvereniging… op naar de vijftig? Mijn grootste wens is dat de psoriasisvereniging de vijftig niet haalt. Dat vóór die tijd de vereniging opgeheven kan worden, omdat er geen psoriasis meer is. Dat er een middel gevonden is waardoor iedereen met een gave huid, zonder pijn of jeuk, kan rondlopen. Jongens, dat zou een groot feest waard zijn. U komt dan toch ook?
02, april 2016
Lourdes
Iemand die gezond is en slechts een paar keer in zijn leven een antibioticakuur nodig heeft, zal zo snel mogelijk naar de apotheek rennen om met het middel te kunnen beginnen. Des te eerder is hij weer gezond. Iemand met een chronische aandoening gaat op een andere manier te werk. Soms gebruikt hij al jaren een of meerdere medicijnen voor zijn ziekte. Als hij daarnaast, bijvoorbeeld vanwege een infectie, een ander medicijn voorgeschreven krijgt, borrelen er allerlei vragen in hem op. Kan ik dit medicijn wel gebruiken naast mijn gebruikelijke medicatie? Wat zijn de eventuele bijwerkingen, op de korte en de langere termijn? Als het niet helpt, is er dan een alternatief?
De gezondheidszorg is duur. Dat weten we allemaal. En als je een chronische aandoening hebt, zoals psoriasis en/of artritis psoriatica, dan maak je meer gebruik van de gezondheidszorg dan gezonde mensen. Maar veel mensen met een chronische aandoening kijken met een kritische blik naar hun ‘zorgconsumptie’. Dat moet ook wel, want er hangt veel af van de behandeling.
Zelf gebruik ik een biological voor mijn psoriasis en artritis psoriatica. Dankzij dit middel kan ik een normaal leven leiden. Ik kan werken, vrijwilligerswerk doen, toneelvoorstellingen bezoeken, noem maar op. Zonder dat medicijn zou ik dat allemaal niet kunnen en een overvloed aan hulp nodig hebben.
Maar omdat het medicijn duur is, komen er langzaam maar zeker allerlei minder dure alternatieven op de markt. Dat brengt me aan het twijfelen. Als ik een minder duur medicijn ga gebruiken, zou dat minder drukken op de zorgkosten. Maar omdat het met zo’n biological nogal nauw luistert, wil ik eigenlijk geen alternatief. Ik ben namelijk mijn hele leven op zoek geweest naar een middel dat hielp. Iedere keer moest ik na een tijdje een zwaarder of vervelender middel gaan gebruiken, omdat het oude niet meer effectief was. En nu heb ik dus al jaren een middel dat me uitstekend helpt en dat te verwaarlozen bijwerkingen heeft. ‘Never change a winning team’ zou ik zeggen. Ik durf het risico dan ook niet te nemen van een overstap naar een goedkoper middel dat wellicht minder goed werkt of meer bijwerkingen geeft.
Maar ja, die hoge kosten! Toen las ik een berichtje dat mijn twijfel over de hoge kosten als bij toverslag deed verdwijnen. Het maakte me zelfs boos. Het is namelijk zo dat behandelingen in principe alleen worden vergoed als de werkzaamheid ervan bewezen is. Maar een Dode Zee-kuur wordt niet vergoed, terwijl het veel mensen prima helpt. En wat las ik tot mijn verbazing?
Eén van de zorgverzekeraars vergoedt nog steeds een bedevaart naar Lourdes. Naar Lourdes! Alsof de werkzaamheid daarvan wel bewezen is. Zolang deze onzin vergoed wordt, maak ik me geen zorgen meer over mijn dure medicijnen. Daar is de effectiviteit namelijk wel van bewezen.
En Dode Zee-kuurgangers: ik zou maar eens naar Lourdes gaan. Als je de zorgverzekeraar moet geloven, helpt zo’n bedevaart uitstekend.
03, juni 2016
Stemmen
Al meer dan tien jaar treed ik op als stembureaulid bij verkiezingen en referenda. Dat vind ik leuk. Ook zie ik het als mijn bijdrage aan een goede uitvoering van onze democratie.
Stemrecht is een groot goed, waarvoor in het verleden gevochten is. Bovendien zijn er in de wereld nog te veel mensen die maar wat graag stemrecht zouden hebben. Alleen al tegenover die mensen vind ik dat ik het niet kan maken om geen gebruik te maken van mijn stemrecht.
Maar de keuze is natuurlijk niet altijd gemakkelijk. Tegen de tijd dat er verkiezingen aanbreken, worden mensen onrustig en vertellen ze dat
ze niet weten op wie ze moeten stemmen. Vlak voor de verkiezingen verschijnen er kies- en stemwijzers, en die maken het er meestal ook
niet gemakkelijker op. Partijen schrijven mooie programma’s waarin ze vertellen wat ze allemaal voor moois voor ogen hebben. Ze beloven echter koeien met gouden hoorns, want wat die partijen schrijven kan nooit gere- aliseerd worden op de manier zoals zij dat willen. We hebben namelijk met veel politieke partijen te maken en er zijn altijd meerdere partijen nodig om een regering te vormen. Dat wordt dus altijd water bij de wijn doen, concessies doen.
Je kunt het jezelf natuurlijk een stuk minder lastig maken. Om een idee
te krijgen van wat iedere partij nu werkelijk doet, moet je niet naar verkiezingsprogramma’s kijken maar naar het gedrag van de parijen in de jaren tussen de verkiezingen. Wat doen ze als er gestemd wordt over een bepaald onderwerp? Een partij die zegt voor de ouderen in de samenle- ving op te komen, blijkt dan ineens tegen een voorstel te stemmen dat de lasten van ouderen moet verlichten. Of de partij die rond loopt te bazuinen dat ze voor de chronisch zieken opkomt, blijkt faliekant tegen een voorstel te zijn om de zorgkosten van chronisch zieken te verlagen. En de man die roept dat Nederlanders achtergesteld worden op de sociale woningmarkt, blijkt niet te weten hoe snel hij tegen het plan moet stemmen om meer betaalbare woningen te bouwen. Zo zou ik een hele lijst kunnen maken van politici die het één roepen en als het erop aankomt het andere doen, maar dat niet eerlijk tegen de kiezers zeggen.
Natuurlijk hoeft u niet alle politieke activiteiten van alle politici te volgen, of uw vrije tijd op de publieke tribune van de Tweede Kamer door te brengen. U kunt ook één onderwerp kiezen dat u na aan het hart ligt. Omdat artritis en psoriasis een groot deel van mijn leven bepalen, vind ik het zelf erg belangrijk om te weten waar ik aan toe ben in de gezondheids- zorg. Alles wat met dit onderwerp te maken heeft, volg ik dus. En dan vooral het stemgedrag in de Tweede Kamer.
Nu ik weet hoe de partijen zich gedragen in de Tweede Kamer ten opzichte van mijn onderwerp, blijkt politiek zelfs leuk te zijn. En ik weet nu ook op wie ik bij de eerstvolgende verkiezingen ga stemmen.
En u? Weet u het ook al?
04, augustus 2016
Zichtbaar/onzichtbaar
Mensen met psoriasis zijn vaak ongewild bezig met hun huid. Dat komt doordat psoriasis constant laat weten dat het er is. Voor mij geldt in ieder geval dat ik altijd gek werd van de jeuk. Ook al negeerde ik psoriasis, het negeerde mij niet.
Gelukkig heb ik zelf de instelling dat het mij niets kan schelen wat een ander van me denkt. Als je psoriasis hebt, is dat een prettige eigenschap. Ik heb dus altijd ongestoord met korte mouwen en in korte rokken gelopen. Mensen keken wel, maar daar had ik meestal lak aan.
Helaas heeft niet iedereen deze instelling, en dat maakt het erg lastig om psoriasis te hebben. Bovendien kunnen er in je omgeving factoren zijn
die het je moeilijk maken. Ik ken mensen die de schroom overwonnen hadden en in een shirt met korte mouwen naar het werk gingen, waar dan de werkgever kwam vertellen dat het toch gewenst was dat de psoriasis- plekken bedekt werden.
Een van de problemen van het hebben van psoriasis is dat het zo ontzettend zichtbaar kan zijn. Voor artritis psoriatica (AP) zijn de ‘regels’ net omgedraaid. Het is, net als veel andere chronische aandoeningen, juist ontzettend onzichtbaar. Niemand kan aan je neus zien dat je je beroerd voelt of dat je vreselijk moe bent. ‘Waarvan kun jij nu moe zijn, je hebt nog nauwelijks iets gedaan’ is een opmerking die ik maar al te vaak gehoord heb. Niemand kan aan je zien dat iedere stap die je zet pijn doet en dat de pijn in je gewrichten er altijd is.
Bij mij werd de onzichtbaarheid van AP zichtbaar toen ik door een onwillige enkel met krukken ging lopen. Op zich heel onhandig, want je hebt geen handen meer vrij om wat dan ook te doen, maar gelukkig kon ik na een tijdje ook met één kruk uit de voeten. Als je met krukken loopt, of het er nu één of twee zijn, houden veel mensen rekening met je. Niet iedereen, want sommige schoffelen de kruk gewoon onder je arm vandaan en verwijten je dan dat je in de weg loopt.
Een paar weken geleden kreeg ik problemen met mijn schouder en elleboog. Overbelast. Artritisellebogen en -schouders willen niet dat je steeds een kruk vasthoudt. Om een lang verhaal kort te maken: binnen de kortste keren kon ik mijn kruk niet meer gebruiken zonder het uit te kermen van de pijn. De enige oplossing was om mijn arm te ontzien en even zonder kruk te lopen. Korte stukjes gaan wel, maar langere afstanden zijn problematischer. Overigens klinkt het sommige mensen raar in de oren als je zegt dat je niet goed kunt lopen omdat je een ontstoken elleboog hebt, maar dit terzijde.
Hoewel ik zonder kruk veel moeilijker loop, hielden de mensen ineens geen rekening meer met mij. Er werd geen deur meer voor me opengehouden. Ondanks mijn parkeerkaart kreeg ik weer vervelende opmerkingen van met name oudere mensen, die vonden dat ik niets op een gehandicaptenparkeerplaats te zoeken had. Opnieuw kreeg ik te horen dat het toch wel heel lui was om voor één verdieping de lift te nemen. En of ik niet even wat harder kon lopen…
Dankzij fysiotherapie, injecties en andere medicatie doet mijn elleboog het gelukkig weer, zodat ik mijn kruk weer kan gebruiken. Ik doe boodschappen en kan gaan en staan waar ik wil.
Met het verschijnen van de kruk is het begrip van anderen ook terug. Deuren worden voor me opengehouden en als ik parkeer krijg ik geen opmerkingen meer. Met de kruk heb ik een geloofwaardige handicap. Vandaar mijn tip: mocht u zich vanwege uw gewrichtsklachten beroerd of moe voelen, of vanwege uw psoriasis de hele nacht niet hebben kunnen slapen van de jeuk: regel een kruk of wandelstok.
05, oktober 2016
Zelf doen
Volgens mijn familie waren het de eerste woorden die ik kon zeggen: zelf doen. Ik kan me dat niet meer herinneren, maar ik geloof het meteen.
Zelf doen zit in me. Ik weet nog dat ik op de kleuterschool de enige van
de klas was die haar veters al kon strikken, en op de bemoeizucht van de handwerkjuf in de eerste klas zat ik al helemaal niet te wachten: ik zocht zelf wel uit hoe je moest breien. Ik heb altijd zelf mijn fietsbanden geplakt. En toen ik nog niet zo veel last had van mijn handen kon ik, als mijn auto een lekke band kreeg, moeiteloos het wiel verwisselen.
Hulp bij het maken van huiswerk heb ik nooit gehad, maar dat kwam vooral doordat de leerstof voor mijn moeder te hoog gegrepen was. Dat moest ik dus wel zelf doen. Toen mijn zus op kamers ging, reisde mijn vader de zaterdag na de verhuizing met de gereedschapskist achter haar aan om planken en schilderijen op te hangen. Een half jaar later, toen ikzelf het ouderlijk huis verliet, kreeg ik de gereedschapskist mee. Niet nodig overigens, want ik had mijn eigen hamer, zaag en boormachine al bij elkaar gespaard. Ik dop graag mijn eigen boontjes.
De behoefte om alles zelf te doen gaat zo ver dat ik bijna al mijn kleding eigenhandig in elkaar zet. Ik wil geen jurk uit een rek waarin nog zes dezelfde exemplaren hangen. Bovendien is er weinig betaalbaars en moois te vinden van de 100% katoen, die mijn huid prefereert boven synthetische stoffen. Ook bak ik mijn eigen brood, maar dat is omdat ik zelfgebakken brood veel lekkerder vind en dan precies weet welke ingrediënten erin zitten.
Als je psoriasis hebt, is zelf doen soms lastig. Zo moest ik vroeger altijd iemand vragen om mijn rug in te smeren. Mijn zus hielp me vaak zonder probleem, maar toch. Met artritishanden wordt het zelf doen pas echt ingewikkeld. Regelmatig moet ik hulp vragen om iets te openen. Op mijn werk, bijvoorbeeld, krijg ik de printer niet open als het papier op is. Mijn collega vindt het geen probleem om het papier aan te vullen, maar ik vind het erg vervelend om het te moeten vragen. Een paar jaar geleden kreeg ik mijn voordeur niet eens meer open. Dat is gelukkig opgelost, want dat je hulp moet vragen om je eigen huis binnen te kunnen, druist tegen elke vezel in mijn lijf in. En, ik heb het hier al vaker gemeld: ik word nog steeds ontzettend kwaad als een farmaceut de antireumapillen in een ontoegankelijke verpakking stopt.
Het frustreert me als ik iets niet meer zelf kan doen. Ik wil niet afhankelijk zijn van anderen.
Daarom ben ik blij dat ik nu eindelijk zelf mijn medische gegevens kan inzien. Op de website van het ziekenhuis waar ik onder behandeling ben, kan ik met mijn DigiD inloggen en de labwaarden van de bloedcontroles bijhouden. Ik kan zelf, zonder tussenkomst van anderen, een afspraak inplannen. Ik kan zelfs van jaren geleden terugvinden welke specialist ik heb bezocht. En welke medicatie ik heb gebruikt. Vooral dat laatste vind ik handig.
Alles wat is opgeslagen, hoef je niet te onthouden. Dat de digitale opslag nog steeds niet helemaal veilig is, neem ik voor lief. Immers, mijn papieren status is vaak genoeg zoek geweest, en daarvan weet ik ook niet wie er allemaal in heeft zitten lezen. De digitale opslag geeft mij het gevoel dat ik de regie meer in handen heb. En daar houd ik van: zelf doen.
06, december 2016
Kinderachtig toontje
Als je psoriasis hebt, schort er niet meteen ook iets aan je geestelijke vermogens. Dat weet u net zo goed als ik. Maar zo langzamerhand begin ik te geloven dat veel zorgverleners hier heel anders over denken.
De gesprekken met artsen verlopen doorgaans nog normaal, en ook de assistenten behandelen je als volwaardig. Maar zodra je in de periferie van de zorg terechtkomt, word je tegemoet getreden alsof je geestelijk niet in orde bent. Dat de caissière van de supermarkt, toen ik in een rolstoel zat, over mijn hoofd heen het wisselgeld aan mijn ‘karduwer’ gaf, nam ik voor lief. Het meisje wist niet beter en had nog veel te leren. Maar van iemand die werkt in een zorginstelling mag ik toch wel verwachten dat hij of zij slimmer is?
Ik loop met een kruk, wat voor veel mensen gelijkstaat aan ‘niet goed snik‘. Toen ik laatst naar de oogarts moest – in het nieuwe pand wist ik de weg nog niet en de bewegwijzering was nog niet klaar – had ik hulp nodig om te weten waar de artsen zich bevonden. Voor me was een mevrouw die op een normale manier de weg werd gewezen. Maar toen ik vroeg waar ik moest zijn, werd me na een blik op mijn kruk, op een toontje dat zelfs een vier- jarige belachelijk zou vinden, uitgelegd dat ik naar de tweede etage moest en daarvoor op het tweede knopje van de lift moest drukken. Met een ‘nou, dan ga ik maar eens proberen of ik het begrepen heb’ ben ik bij die vrouw vandaan gelopen.
Het kan erger. Vanwege mijn artritishanden heb ik veel moeite met huishoudelijke werkzaamheden. Ik kan geen doekjes uitwringen en flessen schoonmaakmiddel openen. Stofzuigen is helemaal een onneembare vesting. Hiervoor krijg ik hulp van een zogeheten alfahulp. Deze hulp wordt gecoordineerd door een thuiszorgorganisatie. Anno 2016 gaat deze organisatie eindelijk digitaal werken. Als cliënt ontvang ik een inlogcode waarmee ik zelf de uren kan bijhouden. Erg handig. Maar ook bij deze organisatie gaat men ervan uit dat, wanneer je door een reumatische aandoening niet in staat bent om zwaar huishoudelijk werk te doen, je geestelijke vermogens ook niet meer 100% zijn. De brief die met de inlogcodes werd meegestuurd, begon met de zin: “Wat fantastisch dat u gaat proberen om met de computer aan de slag te gaan”. Daarna volgde nog een halve pagina denigrerende onzin. Het einde van het liedje was dat de organisatie met zulke ouderwetse software werkt dat die alleen met de meest onveilige browser benaderd kan worden en dat je er met een Mac al helemaal niet bij kunt. Ik heb een vriendelijke e-mail gestuurd met de mededeling dat ik al ruim 25 jaar mijn brood verdien met het werken met een computer en dat ze, zodra ze zelf gewend zijn aan de digitale wereld en de beveiliging ervan, op mij kunnen rekenen en dat ik tot die tijd zeker mijn gegevens niet aan hun programma prijsgeef.
Soms kom je mensen tegen die vriendelijk de deur voor je openhouden of in de supermarkt iets vanaf een onhandige plek voor je willen pakken. Heel lief. Maar ook deze hulp wordt regelmatig op een kinderachtig toontje aangeboden. Ach, daar maak ik me niet zo druk om. Maar mensen die in de gezondheidszorg werkzaam zijn, moeten beter weten! Veel mensen die ‘iets hebben’ zijn voor allerlei zaken van zorgverleners afhankelijk. Dan is het wel zo prettig als je op een normale manier te woord wordt gestaan. Tenslotte zitten de schilfers óp mijn hoofd en niet aan de binnenkant.