01, februari 2017
Goede voornemens
Omdat het maken van dit blad enige tijd vergt, schrijf ik dit stukje rond de jaarwisseling. Voor veel mensen is het nieuwe jaar aanleiding om nieuwe dingen te beginnen, of andere dingen niet meer te doen. De laatste dagen heb ik dan ook menigmaal de vraag gekregen wat mijn goede voornemens voor 2017 waren.
Ik heb steevast geantwoord dat ik alleen maar stoute voornemens heb, omdat die beter vol te houden zijn.
Ik vind goede voornemens bij een jaarwisseling een beetje raar. Ik ben ervan overtuigd dat je iedere dag met goede voornemens moet beginnen en je je daar de hele dag aan moet houden. Als je wilt stoppen met roken, waarom dan wachten tot 1 januari? Maak toch meteen die peuk uit. En waarom wachten tot 1 januari met gezond gaan eten: je lijf verdient beter.
Als je psoriasis hebt, moet je al extra vriendelijk zijn voor je lijf. Ook ik vind dat weleens moeilijk. Ik doe mijn best met gezond voedsel en voldoende nachtrust, maar als dank kan ik soms geen stap verzetten omdat mijn gewrichten niet willen. Dan moet je je extra inspannen om vrolijk te blijven. Dat lukt natuurlijk niet altijd.
Gelukkig kan ik in deze column af en toe mijn ongenoegen ventileren. Dat is het leuke van een column schrijven: je kunt overal wat van vinden en dat uitgebreid vertellen. Iederéén mag dat natuurlijk doen, zolang het maar op waarheid berust en mensen niet in diskrediet brengt. Dat is ook mijn criterium, mijn leefregel.
Zo blijf ik strijden tegen ontoegankelijke verpakkingen van medicijnen en andere obstakels die je tegenkomt als je een chronische aandoening of handicap hebt.
Aan de andere kant: wij hébben tenminste medicijnen en zo’n beetje de beste gezondheids- zorg van de wereld. Natuurlijk willen we anders en beter, want er is altijd verbetering mogelijk.
Soms hoor ik mensen klagen, waarbij ik denk: ‘Waar gaat dit over? Als dit jouw probleem is, dan ben je een gelukkig mens. Wat moet jij als er zich echt een probleem voordoet?’ Maar ja, ieder mens is anders en je kunt niet in elkaars hoofd zien wat erin omgaat. Wat voor de één normaal is, is voor de ander een raadsel.
Vroeger kon ik me mateloos ergeren aan meiden uit mijn klas die zich druk maakten om een pukkeltje. Ik wilde dat ik me zorgen kon maken om een enkele pukkel, maar voor een enkel pukkeltje was tussen de psoriasisplekken geen plaats meer. Die meiden wisten gewoon niet hoe gelukkig ze waren.
Datzelfde geldt voor die bestuurder (m/v) die zijn/haar auto zonder kaart op een gehandicaptenparkeerplaats had neergezet. In het kader van “een blinde kun je ook niet verwijten dat hij niet kan zien” heb ik een briefje onder de ruitenwisser gedaan. Ik heb de bestuurder gefeliciteerd met zijn gezondheid. Ik heb geschreven dat ik veronderstel dat hij hoogstwaarschijnlijk zo gezond is dat hij zich helemaal niet reali- seert hoeveel problemen hij een gehandicapt mens bezorgt met zijn foute parkeerge- drag. Dat hij een gelukkig mens moet zijn dat hij zomaar kan gaan en staan waar hij wil, maar dat hij dit briefje wel als een leermoment moest zien en voortaan een beetje beter moet opletten. Vanzelfsprekend netjes mijn naam eronder, want anonieme briefjes vind ik laag.
Nu maar hopen dat het briefje helpt. Ik heb het heel vriendelijk opgesteld, terwijl ik in mijn gedachten een heel ander briefje had geschreven, waarin ik meldde wat ik werkelijk van dit asociale gedrag vond. Maar een van mijn dagelijkse goede voornemens is nu eenmaal om dingen eens van een andere kant te benaderen.
02, april 2017
Angst
Laatst vroeg iemand me of ik ergens bang voor ben. Tja, lastige vraag. Ik ben abso- luut niet bang voor spinnen; van mij mogen ze gerust in huis een ragje ophangen en daarmee muggen vangen. Als ze te fanatiek worden, pak ik ze gewoon op en zet ze buiten. In films zie je soms vrouwen gillend op een stoel springen omdat ze een muis zien. Ik heb dat altijd een belachelijk beeld gevonden.
Ik geloof niet dat ik iemand ken die zo hysterisch op een muis reageert. Ik ben niet bang in het donker en onweer vind ik alleen maar eng als je in een zeilboot op het water zit. Maar dan is het ook gevaarlijk.
Kleine ruimtes vind ik wel eng. Ik schijt de spreekwoordelijke zeven kleuren als ik in een lift naar boven moet. Een ruime lift met glazen wanden, waardoor je een uitzicht hebt, is nog wel te doen. Maar zo’n kleine gesloten personenlift laat ik graag aan me voorbijgaan. Ik heb een paar keer in een lift opgesloten gezeten en ik kan u vertellen dat dit niet bevorderlijk is voor de innerlijke rust.
Die liftangst is weleens lastig, want met mijn onwillige artritisgewrichten kan ik niet goed lopen. Ik loop zelfs met een kruk. Als het niet anders kan, neem ik de lift naar boven en ga ik naar beneden alsnog met de trap. Je kunt dan een beetje gebruik- maken van de zwaartekracht en bovendien krijg je zo wat extra beweging.
Mijn claustrofobie (zo heet de angst voor kleine of afgesloten ruimtes) is zelfs zo sterk dat ik geregeld heb dat ik na mijn overlijden niet in een kist ga. Nu niet in een benauwde lift, straks niet in een krappe kist. Een lijkwade lijkt me voldoende.
Ik ben ook iemand die overal eerst kijkt waar de nooduitgang is. Je zult me ook nooit in een mensenmassa vinden en op mijn werk heb ik de deur van mijn kamer altijd wagenwijd openstaan. Sinds ik een mobiele telefoon heb, ga ik met een geruster hart naar een openbaar toilet. Het is me vaak genoeg overkomen dat ik met mijn artritis- vingers de deur niet meer kon open krijgen. Nu heb ik altijd nog de mogelijkheid om iemand te bellen.
Dit soort angsten zijn natuurlijk best op te lossen. Je kunt situaties omzeilen of je kunt er de strijd mee aangaan.
Maar er zijn ook dingen waar ik me echt zorgen over maak. Die hebben meer met de toekomst te maken. Zoals gezegd heb ik nogal onwillige artritisgewrichten. Momenteel red ik me nog goed, zeker met de hulp van mijn echtgenoot, maar wat als hij wegvalt? Hij is een aantal jaren ouder dan ik, dus statistisch gezien overleef ik hem. Mijn motto is ‘zelf doen’, maar wat als je het zelf niet meer kunt? Ik heb geen kinderen en mijn enige zus woont aan de andere kant van het land. De huidige zorg is zo ingericht dat men ervan uitgaat dat je een gezin of familie om je heen hebt.
Dit is iets wat me af en toe bezighoudt. Ik lig er niet wakker van, maar het speelt soms wel door mijn hoofd. Maar ook hier zal ‘komt tijd, komt raad’ van toepassing zijn. Echt druk moet ik me er dus niet om maken. Dat geeft alleen maar stress en daar krijg je schilfers van.
03, juni 2017
Artritis psoriatica
Vaak probeer ik mijn column te laten aansluiten bij het thema van het nummer. Meestal lukt dat niet, omdat ik over iets anders mijn ei kwijt wil. Het thema van deze editie is artritis psoriatica oftewel AP. Daar kan ik wel wat mee.
AP is al 35 jaar mijn trouwe metgezel. Ongevraagd en soms nogal opdringerig, maar wel heel trouw.
AP gaat overal met me mee en laat me nooit in de steek, geen moment. Eigenlijk is het een soort stalker. Je kunt hem wel bestrijden en soms is hij wat minder prominent aanwezig, maar afwezig is hij nooit.
Het hebben van AP is heel onhandig. Daar heb ik al vaker over geschreven. Vooruit, nog een voorbeeld. Vroeger sliep ik aan de rechterkant van ons bed, maar daar kom ik met goed fatsoen niet meer op eigen kracht uit. Dus ben ik verhuisd naar de linker- kant. In mijn slaap draai ik echter steevast op mijn rechterzij. Als de wekker, die naast me op een kastje staat, afgaat, is het de bedoeling dat ik die bij de eerste piep uitzet. Dat lukt niet meer. Als hij nu gaat, en dat is meestal op een tijdstip waarop mijn echtgenoot nog lang niet hoeft op te staan, kan ik me met geen mogelijkheid op mijn linkerzij draaien. Tegen de tijd dat het eindelijk gelukt is en voor mijn gevoel de hele straat mijn langdurig blèrende wekker gehoord heeft, kost het me enorm veel moeite om ook nog eens het knopje in te drukken. Ja, met AP is wakker worden al een hele onderneming. En weet u hoe zwaar een bril ’s morgens weegt? Nauwelijks te tillen.
Sta ik na veel oefeningen en gedoe eindelijk naast mijn bed, dan komt de volgende hindernis: de badkamer. Met ochtendstijve reumavingers is geen enkele douchekraan gemakkelijk open te draaien. En wat dacht u van het dopje van de tube tandpasta? Zo kan ik de hele exercitie totdat ik gewassen en gestreken op weg naar mijn werk in de auto zit wel beschrijven, maar daar word je ook alleen maar moe van.
Zoals gezegd is AP erg onhandig en tijdrovend. Je leert wel goed te plannen, want even snel iets doen kan gewoon niet. En je wordt vindingrijk en handig in het vinden van alternatieven. Kortom, je verveelt je geen moment.
Eigenlijk heb ik dan ook niets te klagen. Ik gebruik goede medicijnen, die ervoor zorgen dát ik tenminste zelf mijn bed kan uitkomen en naar mijn werk kan gaan. En in de loop der jaren heb ik geleerd rekening te houden met een onwillig lijf, dat altijd zeer doet. Als je maar genoeg van de juiste pijnstillers slikt, is het vaak wel te doen.
Bovendien is de bijvangst van de biological die ik tegen mijn gewrichtsklachten gebruik dat mijn schilfers bijna helemaal verdwenen zijn. Als ik zou moeten kiezen, met een pistool tegen mijn hoofd, tussen gewrichtklachten die je het lopen onmogelijk maken of weer fit rondlopen, maar dan net als vroeger met een huid vol psoriasis- plekken, dan zou ik lang twijfelen. Maar hoogstwaarschijnlijk kies ik, ondanks alle invaliderende problemen, uiteindelijk voor de gewrichtsklachten.
Pijn kun je namelijk voor een deel bestrijden met pillen. Bovendien wen je eraan dat iets altijd pijn doet. Dat geldt niet voor jeuk. Daar word je gek van. Jeuk went nooit.
04, augustus 2017
Laat mij maar schilferen
Mijn moeder woont in een verzorgingstehuis, op een gesloten afdeling. Het is zo’n afdeling waar de heer Alzheimer hoogtij viert. Mijn moeder weet niet dat haar ouders niet meer leven, en de bijna zestig jaar huwelijk met mijn vader zijn helemaal uitge- wist. Ik kom er niet vaak, want ze associeert mij met een gevoel van verlies dat ze niet kan beredeneren, maar dat haar wel erg verdrietig maakt.
Maar als ik er ben, lijkt het er rustig. Veel huisgenoten van mijn moeder zitten regel- matig te dutten; ze kunnen ook niet veel meer. Een ander deel van de bewoners staat regelmatig bij de deur te wachten op iemand die in het werkelijke leven allang is overleden.
Je hoort veel nare dingen over verzorgingstehuizen. Mijn moeder heeft het geluk dat ze in een instelling woont die alles wél goed op orde heeft. Iedere dag worden er activiteiten georganiseerd, iedere dag wordt er vers en gezond gegeten, en niemand hoeft te wachten om naar de wc te gaan: er zijn continu twee mensen bezig om iedereen om beurten naar het toilet te begeleiden.
Soms moet ik mijn moeder uitleggen wie ik ben. Dan kijkt ze me aan met een blik van ‘het zal wel’. Andere keren herkent ze me al als ik in de gang loop.
In die gang kom je natuurlijk ook andere bewoners tegen. Laatst werd ik staande gehouden door een oude heer. ‘Kunt u me helpen, hij wil niet starten,’ zei hij. Het bleek om zijn rollator te gaan. ‘Hebt u de verdeelkap al droog gemaakt?’ vroeg ik. Dat was het geval. Op mijn vraag of er wellicht iets met de startmotor kon zijn, schudde hij zijn hoofd. Ik vertelde de meneer dat mijn technische kennis niet verder ging, maar dat ik de ANWB kon bellen om de Wegenwacht langs te sturen. Dat vond hij een goed idee. De meneer bedankte me voor mijn hulp en liep opgelucht verder achter zijn rollator.
Mijn moeder is vaak boos dat haar eigen moeder, die ongeveer vijftig jaar geleden is overleden, nooit langskomt. Ondanks haar christelijke opvoeding vloekt ze af en toe alle duvels uit de hel. Soms gebruikt ze scheldwoorden waarvan ik verbaasd ben dat ze die kent.
Alzheimer is een rare ziekte. Als ik antwoord geef op een vraag, stelt mijn moeder de vraag direct weer. Toch ga ik altijd serieus op haar vragen in, al lijken ze vreemd. Ieder moment is alles weer nieuw.
Af en toe, als ik net al iedereen even ergens niet op kan komen, slaat de schrik me om het hart. Als ik bijvoorbeeld een naam even niet weet, denk ik: ‘O jee, het begint bij mij nu ook.’ Tegen mijn man heb ik al gezegd dat als ik ooit dement word, hij maar een zeilboot moet huren en dan moet gijpen zonder me te waarschuwen voor de giek. Maar ik weet zeker dat hij dat nooit zal doen.
Laat mijn psoriasishuid voorlopig maar schilferen en laat mij maar moeilijk lopen met mijn artritis. Alles beter dan jezelf kwijtraken aan Alzheimer.
05, oktober 2017
Bord voor de kop
Laatst was ik in een gezelschap waarin naast allerlei politieke issues op een gegeven moment ook de zorgkosten ter sprake kwamen. Een van de aanwezige mannen maakte de opmerking dat mensen met een handicap of chronische aandoening niet zo moesten zeuren: ‘Ze krijgen bijna alles gratis en alles wordt vergoed.’
Dat schoot me in het verkeerde keelgat. Zeker, we krijgen van alles gratis: slape-
loze nachten van de jeuk, vernederende opmerkingen over onze huid, pijn in onze gewrichten… En ja, we maken gebruik van de zorg, maar net als iedereen betalen we daarvoor een flinke premie. Bovendien komen voor veel chronisch zieken en gehan- dicapten de kosten van het verplichte eigen risico daar nog eens bij – ikzelf was in februari al door mijn verplichte eigen risico heen – en zijn er vaak nog allerlei andere eigen bijdragen die steeds terugkomen, naast sommige medicijnen die niet volledig vergoed worden. Alleen al voor mijn orthopedische schoenen, zonder welke ik geen stap kan verzetten en die ik dus alleen al nodig heb om naar mijn werk te kunnen, betaal ik € 160,- aan eigen bijdragen. Om de medicijnen op te halen in het ziekenhuis waar ik onder behandeling ben, ben ik € 80,- per jaar aan reisgeld kwijt. En dan tel ik de bezoeken aan de arts nog niet eens mee.
De kosten die een chronische aandoening met zich meebrengt, beperken zich niet uitsluitend tot de zorg: ook gewone dagelijkse dingen zijn in veel gevallen duurder. Zo zijn huishoudelijke werkzaamheden voor mij erg lastig uit te voeren, omdat mijn handen het niet goed doen. Om niet te vervuilen, komt er twee keer per maand een Alfahulp mijn wc, badkamer en keuken schoonmaken. Hiervoor betaal ik per vier weken € 67,- als eigen bijdrage, een bedrag dat je niet bij de Belastingdienst als zorgkosten mag opvoeren.
Als ik boodschappen ga doen, neem ik de auto, omdat ik dit niet per fiets kan. Dat is jammer, want in tegenstelling tot mijn fiets slurpt mijn auto dure brandstof. Dan heb ik nog mazzel dat ik in het bezit ben van een gehandicaptenparkeerkaart, want op de gehandicaptenparkeerplaats betaal je het gereduceerde tarief van € 1,80 per uur. De iedere vijf jaar terugkerende medische keuring voor die parkeerkaart kost trouwens € 182,-. Naast de leges voor de kaart zelf.
In de supermarkt zijn de prijsverschillen ook duidelijk: kost een blok kaas € 7,90 per kilo, de gesneden kaas – ik kan zelf geen kaas snijden – kost € 2,25 per 200 gram. Een zak aardappelen koop je voor € 3,25 per vijf kilo. Geschilde aardappelen uit het versvak kosten € 1,25 per 300 gram. Zo kan ik een hele lijst maken van groenten die in gesneden vorm een veelvoud kosten.
Als je gezond bent en zelf je boontjes kunt afhalen, ben je duidelijk voordeliger uit dan iemand met artritishanden.
Ik kan nog eindeloos veel voorbeelden noemen. Denk aan de psoriasisvriendelijke huidverzorgingsproducten die vaak een stuk duurder zijn dan de huis-tuin-en-keuken- shampoo en -zeep. Of de huidvriendelijke kleding, die nooit eens ergens is afgeprijsd.
Mensen met een chronische aandoening hebben inderdaad van alles: jeuk, pijn, ongemak en veel, heel veel extra kosten. Meestal hoor je me er niet over, maar soms moet ik het even kwijt. Vooral aan zo’n meneer met een bord voor zijn kop.
Maar hoewel dat een veel ernstigere aandoening is dan psoriasis, brengt kortzichtigheid totaal geen extra (zorg)kosten met zich mee.
06, december 2017
Dooddoeners
Als kind lukte het me niet altijd om mijn bord leeg te eten. Dat was een eeuwige strijd met mijn moeder. Zij had de Hongerwinter meegemaakt en dan eet je altijd je bord tot de laatste kruimel leeg. Ook hoorde ik steevast als ik aangaf ergens trek in te hebben: ‘Toen ik zo oud was als jij was het oorlog, en toen hadden we niets.’ Ik heb nooit begrepen wat die oorlog te maken had met het snoepje of het ijsje dat ik wel zou lusten, maar wat ik door diezelfde oorlog nooit kreeg.
En wat had ik een hekel aan “de kindertjes in arme landen”. Omdat “de kindertjes in arme landen” niets hadden, moest ik spruitjes eten. Ik heb zelfs een keer ’s middags op weg naar school – we hadden destijds twee uur middagpauze, dus er was tijd om ’s middags warm te eten – een envelop met spruitjes, geadresseerd aan de kinderen in de arme landen, in de brievenbus gestopt. Nooit gehoord of zij de spruitjes wel lekker vonden.
U kent het vast wel: als er in een gezelschap een onderwerp wordt besproken, is er altijd wel iemand die een dooddoener in de groep gooit, om daarmee iedere discussie dood te slaan. Of om jouw probleem vanaf dat moment tot iets onzinnigs te minimaliseren. Ik maak me soms druk om het hoge eigen risico van de zorgverzekering. En dan kan het me op dat moment geen laars schelen dat er landen zijn waar je niet eens een zorgverzekering kunt afsluiten als je een chronische aandoening als psoriasis hebt. Ik woon niet in die landen, ik heb te maken met regelgeving die hier van kracht is, en met mijn eigen financiën die ik op orde moet houden.
Uiteraard is alles betrekkelijk. Ik vind het vervelend dat je zes weken moet wachten voordat je bij een dermatoloog terecht kunt. Ik weet dat er op een paar uur vliegen hier vandaan mensen wonen die niet eens naar welke dokter dan ook kunnen gaan, omdat die er gewoon niet is. Maar voor mij is dat op dat moment absoluut niet relevant. Als ik naar een dermatoloog wil, is dat omdat ik nú een probleem opgelost wil hebben en niet pas over zes weken. En als die ver weg wonende mensen wel een dokter krijgen, verkort dat de wachttijd hier hoogstwaarschijnlijk met geen minuut.
Natuurlijk ga je niet dood aan psoriasis en natuurlijk zijn er ergere dingen. Maar als je de hele dag gek wordt van de jeuk of de pijn in je vingers, kan het je absoluut niets schelen dat er aan de andere kant van de wereld bommen vallen. Die bommen voel je niet, die jeuk en pijn wel. Die bommen gaan ook over een heel ander onderwerp, waarover ik me op een ander tijdstip zeker druk maak, maar waaraan ik als individu maar weinig kan doen. Die bommen hebben niets met mijn jeuk te maken en als ze eindelijk stoppen met die stomme bommen, is mijn jeuk nog steeds niet over.
Dus mensen, houd op met de dooddoeners over ergere dingen wanneer iemand last heeft van psoriasis. En zeur alsjeblieft ook niet als je iemand met psoriasis op bezoek hebt gehad: er zijn echt ergere dingen dan schilfers op je vloer.