01, februari 2018
Schoon
Soms hoor ik iemand iets beweren en dan denk ik: hoor je wel wat je zegt?
Zo vond ik het heel naar toen iemand, nadat een kennis van me op redelijk jonge leeftijd was overleden, opmerkte: ‘Gelukkig hadden ze geen kinderen.’ Heel pijnlijk, zo’n uitspraak. Was het daarom minder erg dat de man in kwestie dood was? Omdat hij geen kinderen had? Ikzelf wist dat hij en zijn vrouw er alles voor over hadden gehad om een kind te krijgen. Bovendien had de jonge weduwe nu niemand waarin haar overleden echtgenoot kon voortleven. Hoe goed de bedoeling achter zo’n opmerking misschien ook is, ik vind het schokkend en kwetsend dat iemand dit soort dingen durft te roepen. Ik hoop maar dat het in dit geval een kwestie van eerst zeggen en dan denken was.
Regelmatig blader ik nog heerlijk ouderwets in een woordenboek. Natuurlijk kan ik alles online opzoeken, maar bladeren in de Dikke Van Dale is veel leuker. Je kunt er zalig in verdwalen en allemaal woorden tegenkomen waarnaar je niet specifiek op zoek was, maar die toch je aandacht trekken.
Zo viel mijn oog op de omschrijving van het woord ‘valide’. Valide: rechtsgeldig, valabel, geldig. Dit zou betekenen dat ‘invalide’ een synoniem is voor ‘ongeldig’. Dus omdat ik vanwege mijn gehandicaptenparkeerkaart het stempel ‘invalide’ heb gekregen, ben ik ineens ‘ongeldig’?
Natuurlijk heb ik er meteen het boek met de ‘i’ bij gepakt. En ja hoor, daar stond bij het lemma ‘invalide’ de omschrijving ‘ongeldig’. Maar gelukkig was er een tweede betekenis aan toegevoegd: ‘volledig of gedeeltelijk ongeschikt voor verdere dienst of arbeid ten gevolge van een stoornis of gebrek, veroorzaakt door een ziekte, aandoening of ongeval’. Wat een opluchting.
Een woord waar ik ook vaak moeite mee heb, is ‘patiënt’. Zoals ik op deze plek al eens heb verteld, vind ik dat ik enkel en alleen op het moment dat ik bij de dokter zit patiënt ben. Dat is een paar keer per jaar acht minuten. Verder ben ik gewoon mens, toevallig met psoriasis en artritis psoriatica.
Het woord ‘schoon’ is, zeker in psoriasisland, al helemaal verdacht. Zodra iemand beweert dat zijn of haar huid schoon is, krijg ik de kriebels. In de medische wereld is schoon een heel normale term. Schoon in de betekenis van ‘vrij van’. Iemand die na een vervelende periode van behandelingen tegen kanker te horen krijgt dat de tumoren zijn verdwenen, wordt ‘schoon’ verklaard, ‘vrij van’ kanker.
Een behandelend dermatoloog zal je huid ook schoon verklaren als er na de behandeling geen schilfer meer te bekennen is. Maar bij mensen met psoriasis kan dat heel gevoelig liggen. Dat heeft te maken met de nare reacties die je soms krijgt als je ernstige psoriasis hebt. Psoriasis wordt door buitenstaanders vies gevonden. Vaak wordt dat je ook verteld.
Je bent vies, het tegenovergestelde van schoon.
Niet voor niets voerde de toenmalige Psoriasisvereniging Den Haag en Randstad Midden zo’n dertig jaar geleden al de slogan: ‘psoriasis, niet gaaf, wel schoon’.
En zo is het precies.
02, april 2018
Bewegen is gezond
Om fit te blijven moet je als volwassene minstens 150 minuten per week, verspreid over meerdere dagen, matig tot intensief bewegen. We kennen de onlangs bijgestelde adviezen allemaal. Maar wat is intensief bewegen?
Ik beweeg constant heel intensief, maar ik weet niet of mijn manier van bewegen aan de norm voldoet. Intensief bewegen is natuurlijk ook betrekkelijk. Voor iemand die gewend is om marathons te lopen, is een rondje door het bos rennen peanuts.
Maar voor mij voelt een rondje supermarkt voor de wekelijkse boodschappen als een halve marathon, waarvan ik de rest van de dag moet herstellen. Lopen is sowieso niet mijn sterkste punt. Met artritistenen en -enkels is het nu eenmaal niet soepel voortbewegen. Toch wordt het “peanuts- rondje” van de marathonloper meer als intensief bewegen gezien dan mijn “supermarktmarathon”.
Bewegen is gezond, zeker als je een reumatische aandoening als artritis psoriatica hebt. Ik vind dan ook dat je moeilijkheden of obstakels niet uit de weg moet gaan, maar ze op een gepaste manier moet aanpakken. Zo word ik regelmatig gevraagd of het wonen in een huis met trappen wel handig is. Ja, dat is handig, want je hebt veel ruimte. En het traplopen moet je niet als een probleem zien, maar als een uitdaging. Ik hoef ook niet binnen drie seconden boven te zijn. Ik mag er best een minuut over doen. En als er vijf minuten nodig zijn, het zij zo. Waarom haasten?
Ook zie ik het absoluut niet als een probleem om af en toe achteruit een trap af te gaan. Als dat veiliger voelt, wie zou me er dan van weerhouden?
‘Doe je nog aan sport?’ werd mij laatst gevraagd. Tja, wat zal ik zeggen. In de tijd dat er nog strenge winters waren, heb ik heel fanatiek geschaatst. Lange tochten gereden, in aanloop naar de Elfstedentocht van 1985. Ook ging ik vroeger overal op de racefiets naar toe.
Maar dat was vroeger. Toch lever ik tegenwoordig ook nog iedere dag een sportieve prestatie, al wordt die niet officieel als zodanig herkend en erkend, en zal die nooit Olympisch worden.
Veel mensen hebben geen idee hoeveel inspanning het kost om ’s morgens met een artritislijf uit bed te komen. Of hoe inspannend het is om een artritislijf in de kleren te krijgen, of om schoenen aan te trekken.
En voordat je aan het aankleden toekomt, moet je ook nog eens met je stijve vingers de psoriasisplekken te lijf. U weet vast wel hoe lastig het soms is om een plekje op je rug in te smeren.
Met reumavingers een pijnstiller uit een doordrukstrip krijgen, is ook al een hele prestatie. Vergelijkbaar met, terwijl je ovenwanten draagt, een draad in een naald krijgen. Bijna niet te doen.
Mijn manier van intensief bewegen is, kortom, wat anderen onder “normale dingen doen” verstaan. Voor mij is iedere beweging intensief. Meer een manier van overleven. Maar het houdt me wel fit en soepel. En ach, Olympisch hoeft het niet te worden. Ik ambieer geen medaille.
03, juni 2018
Verpreutsen
Als je psoriasis hebt, ben je heel voorzichtig met jezelf blootgeven. Letterlijk. Waar ’s zomers iedereen in korte broek en in mouwloze shirts rondloopt, haal je de mensen met psoriasis er vaak feilloos uit: ondanks hoge temperaturen lopen zij in lange broek en shirts met lange mouwen.
Zelf heb ik me nooit druk gemaakt om wat een ander van mij vindt. Ook al schilferde ik van kruin tot hielen: als het warm was liep ik gewoon in korte broek of rok en een shirt zonder mouwen. Dat leverde vaak vreemde blikken op, en soms vervelende reacties. Toch heb ik daar altijd lak aan gehad. Het is namelijk helemaal niet belangrijk wat een ander van je denkt, zeker als het om een vreemde gaat. Als jouw gedragingen maar binnen jouw eigen normen vallen.
Natuurlijk is het vervelend dat je met rode, schilferende plekken moet rondlopen. En nog vervelender als een ander vindt dat hij daar een mening over moet hebben, die hij jou dan ook nog eens uitgebreid gaat lopen verkondigen. Maar mijn insteek was en is dat dat mijn probleem niet is. Als iemand mijn plekken vervelend vindt, so what? Ik zie die plekken iedere dag, en nog vervelender, ik vóél ze iedere dag.
Als kind van de jaren zestig ben ik van een generatie waarin “vrijheid blijheid” zijn intrede deed. Ik kan me nog goed de protestacties “Baas in eigen buik” herinneren en de acties waarbij de beha in de ban werd gedaan. Wij vonden het gewoon om op het strand topless te zonnen. En om ons heen was er niemand die dat raar vond.
In een gesprek met een paar jonge meiden kwam ik onlangs tot de conclusie dat dit aan het veranderen is. Het idee van topless zonnen was voor deze jongeren ondenkbaar. Bovendien zijn er steeds minder plaatsen waar het is toegestaan. Een van die meiden vertelde me dat ze zich voor haar moeder schaamt als die ’s zomers geen beha onder haar T-shirt draagt. En de gedachte dat haar moeder ’s zomers in haar eigen tuin, waar niemand anders haar kan zien, topless lag te zonnen, deed haar rillen.
Waar is de “vrijheid blijheid” uit de jaren zeventig gebleven? Zijn we aan het verpreutsen? Misschien wel. Vorig jaar werd ergens in een kantoorgebouw een schilderij uit een expositie gehaald omdat een van de werknemers moeite had met de blote borst die daarop te zien was. Als je op Facebook een vakantiefoto plaatst met daarop net iets te weinig bikini, dan wordt de foto verwijderd. Maar dat is de bekrompen Amerikaanse moraal. Een diep decolleté is daar taboe, terwijl de meest gewelddadige filmpjes geen enkel probleem zijn.
Maar toch. Misschien gaan we langzamerhand allemaal terug naar minder openheid en minder bloot. Misschien loopt iedereen over een paar jaar weer met lange mouwen en hoog dichtgeknoopte bloesjes, en zijn korte broeken en rokken dan taboe. Ik moet er niet aan denken, want psoriasisplekken verdwijnen vaak van de zon.
Maar misschien zijn er juist ook mensen met psoriasis die dit wel prettig vinden. Want dan val je op warme zomerdagen niet meer op met je lange mouwen.
Ik houd me in ieder geval aan mijn eigen principe: ik stoor me niet aan wat een ander van me denkt, alleen ikzelf ben voor mezelf verantwoordelijk. Dus ik ga helemaal niets verbergen, en zeker geen psoriasis.
04, augustus 2018
Menselijk contact
Bij ons in de straat woonde één gezin waar ze telefoon hadden. Bij nood- gevallen mochten de buren hiervan gebruikmaken. Er hing een vierkant kastje aan de muur dat precies bijhield hoeveel “tikken” je belde. Iedere tik kostte een dubbeltje. Soms zagen we de buurvrouw gehaast naar een van de andere buren lopen. Ook dan was er sprake van een noodgeval. Overigens hadden diezelfde buren, eveneens als enigen in de straat, een auto. Na zo’n “noodgevaltelefoontje” werd er soms iemand met de auto naar het station gebracht, om nog de trein naar een stervend familielid te halen.
Alsof het nog niet genoeg was: deze mensen waren ook de enige buren met een televisie. Op woensdag- en zaterdagmiddag kwamen alle kinderen uit de straat samen om bij hen televisie te kijken. Twee keer een half uur kinderprogramma per week. Meer was er niet. Informatie haalde je uit de bibliotheek, uit de krant en soms van de radio. In ieder geval moest je altijd op pad om informatie te vergaren.
Toen ik al ruim in de twintig was, zag ik op het prikbord in de wacht- kamer van de fysiotherapeut een handgeschreven briefje met het adres van de nieuw opgerichte psoriasisvereniging. Aanmelden om lid te worden deed je door een brief te schrijven, want ook toen was je voor een telefoongesprek afhankelijk van de telefooncel die vier straten verderop stond en meestal stuk was.
Laatst sprak ik iemand die net zo kippig is als ik. Dat wist ik niet, omdat zij altijd contactlenzen droeg. Maar toen ze deze door omstandigheden even niet in kon, liep ze net als ik met een bril met flinke jampotglazen. En net als ik bleek ze al in de eerste klas van de lagere school een bril te hebben gekregen. Dat schiep een band. Het gesprek liep ongeveer zo: ‘Was jij ook zo verbaasd dat er blaadjes aan de bomen zaten?’ ‘O ja, en dat alles op een schoolbord geschreven werd? Dat hele schoolbord was me altijd ontgaan.’ ‘Ja, en voegen tussen de stenen van de huizen, dakpannen op het dak. En iedere straat bleek een straatnaambordje te hebben, dat had ik ook nooit gezien.’ ‘En in grindtegels zaten kiezelsteentjes. Snapte je eindelijk waarom ze grindtegels genoemd werden.’ ‘En thuis hingen er schilderijtjes aan de muur!’ ‘En er zat een klok in de kerktoren.’ Zo gingen we nog een tijdje door. Het was een feest van herkenning en we hadden veel lol. Lol die de anderen in ons gezelschap niet helemaal begrepen.
Op weg naar huis realiseerde ik me dat de eerste ontmoetingen met mensen van de psoriasisvereniging – ik had toen al ruim twintig jaar psoriasis – ongeveer net zo waren gegaan. Hoewel die ontmoetingen minder hilarisch waren, waren ze toch een feest der herkenning. Ineens sprak ik mensen die, als je vertelde dat je gek werd van de jeuk, niet reageerden met ‘ik heb ook weleens een muggenbult’, maar die echt begrepen wat het inhield.
Mensen die wisten hoe vervelend het is om een spoor van schilfers achter te laten; mensen die wisten hoeveel je kunt balen van het smeren, en eigenlijk van dat hele psoriasisgedoe.
Voor onze informatie hoeven we niet meer naar een bibliotheek. Voor
een telefoontje hebben we onze buren niet meer nodig. Contacten leggen we via internet.
Alhoewel ikzelf een grote fan ben van de digitale wereld, denk ik dat geen enkel digitaal contact het contact met een echt mens kan vervangen.
Al was het alleen maar om samen te kunnen gniffelen om het feit dat lekker op je hoofd krabben zo’n enorme opluchting kan zijn. Iets wat anderen niet begrijpen.
05, oktober 2018
Meneer X
Begin jaren negentig mocht ik in het ziekenhuis in mijn woonplaats maandelijks een inloopmiddag organiseren namens de psoriasisvereniging. Iedereen die een vraag had over psoriasis, of zijn of haar verhaal even kwijt wilde, kon bij me terecht. Als er meerdere bezoekers tegelijk kwamen, werd het een soort groepsgesprek, waarbij hoofdzakelijk ervaringen werden uitgewisseld en soms persoonlijke problemen werden voorgelegd.
Maar vaak waren het één-op-één- gesprekken. Ik heb deze inloop ongeveer vijftien jaar gedaan. Het waren leuke en leerzame middagen.
Zo leerde ik ook meneer X kennen. Meneer X had ernstige psoriasis. Hij was van de generatie die op haar veertiende van school ging om te gaan werken. Hij keek huizenhoog op tegen witte doktersjassen en durfde dan ook geen vragen te stellen aan een dokter. Hij vertelde dat hij het niet meer zag zitten, dat
hij het liefst uit het leven wilde stappen en dat regelmatig serieus overwoog.
Ik adviseerde hem om dit aan zijn huisarts te vertellen en om professionele hulp te vragen. En natuurlijk was hij iedere maand welkom om zijn verhaal te komen doen.
Van dat laatste aanbod maakte hij dankbaar gebruik. In de psycholoog naar wie hij door de huisarts verwezen was, had hij niet zo veel vertrouwen omdat deze zich –naar zijn mening – niet kon voorstellen dat je alleen om een huidaandoening zelfmoord wilde plegen. Daar moest meer achter zitten.
Ik kon me wél voorstellen dat een ernstige huidaandoening alle lust om te leven kan wegnemen. Dat vertelde ik de goede man ook, maar ik zei er meteen bij dat ik uit het leven stappen niet erg verstandig vond.
Iedere maand kwam meneer X langs. Soms voor een praatje van tien minuten, andere keren voor een diepgaand gesprek. Tussendoor belde hij me regelmatig op om te vertellen over wat hij consequent zijn ‘seporiasis’ bleef noemen. Ik hielp hem vragenlijstjes te maken voor de dermatoloog. Hij leerde dat je alles aan een dokter kunt vragen, omdat een arts ook maar een gewoon mens is. Langzamerhand raakte hij ervan overtuigd dat het leven met psoriasis best te doen is als je een acceptabele behandeling hebt gevonden, en dat je je er al helemaal niet voor hoeft te schamen.
De laatste keer dat ik hem zag, was toen hij me tijdens de inloop vrolijk een bos bloemen overhandigde. Hij vertelde me dat hij door onze gesprekken en het feit dat ik echt begreep wat hij voelde als hij over ‘seporiasis’ sprak, weer grip op zijn leven had gekregen. Zijn dochter was recentelijk getrouwd met een Spanjaard en naar Spanje verhuisd. Hij keek erg uit naar zonnige logeerpartijen.
Een aantal jaren later overleed hij aan een hartstilstand, tijdens het zwemmen. Zijn weduwe belde me een tijdje daarna om te vertellen dat hij vrolijk ten onder was gegaan. In Spanje, spelend met zijn Spaanse kleinzoon, terwijl hij ondanks zijn ‘seporiasis’ een zwembroek droeg. Ze zei erbij dat ze blij was dat hij ooit naar de inloopmiddag was gegaan. Het begrip en de informatie hadden er volgens haar voor gezorgd dat zij samen nog een aantal vrolijke jaren hebben gehad.
Of dat laatste zo is, weet ik natuurlijk niet. Maar dit zijn wel de belevenissen die het vrijwilligerswerk zo leuk en nuttig maken. Ook geeft dit voorbeeld aan dat een huidaandoening heel ingrijpend kan zijn en niet ‘slechts een cosmetisch probleem’ is, zoals sommige bewindsvoerders lange tijd beweerden. Bovendien onderstreept het maar weer eens het belang van een patiëntenorganisatie.
06, december 2018
Hoezo bezuiniging?
Met als doel om de oplopende kosten in de gezondheidzorg terug te dringen, heeft de minister in al zijn wijsheid besloten om per 1 januari 2019 een aantal medicijnen en voedingssupplementen niet meer te vergoeden. Het gaat onder andere om foliumzuur, paracetamol 1000 mg en vitamine-D-preparaten.
Omdat de gezondheidzorg al duur genoeg is, vind ik iedere poging tot het terugdringen van de kosten een goed idee. Maar dan moeten het ook echte kostenbesparingen zijn en mag de patiënt daar niet de dupe van worden. Op doktersvoorschrift slik ik hooggedoseerde paracetamol en foliumzuur om de bijwerkingen van methotrexaat (MTX) te beperken, maar vanaf 1 januari word ik op hogere kosten gejaagd. Per potje pillen valt het bedrag wel mee, maar op jaarbasis gaat het flink in de papieren lopen. Zeker omdat ik, behept met zowel psoriasis als artritis psoriatica, al voor een flink aantal zaken moet bijbetalen, boven op het wettelijk verplichte eigen risico.
Ik gebruik ook naproxen, als pijnstiller. Mijn reumatoloog en ik hebben
er jaren over gedaan om een goede balans te vinden in de medicijnen
die ik nu gebruik. Bij naproxen moet ik wel altijd een maagbeschermer slikken, wil ik niet ten onder gaan aan maagzweren en ander ongemak. Nu is uit onderzoek gebleken dat paracetamol en naproxen elkaars werking versterken, waardoor je van beide minder nodig hebt om toch een goed effect te behalen. Paracetamol is ook veel vriendelijker voor je maag, waardoor het gebruik van de maagbeschermer tot één tablet per dag kan worden teruggebracht. En paracetamol kost minder dan naproxen.
Vanaf 1 januari wordt die vriendelijke paracetamol niet meer vergoed.
Om op mijn eigen kosten te besparen kan ik twee dingen doen. Ik kan besluiten om geen paracetamol meer te gebruiken en terug te gaan naar het oude patroon: dubbele hoeveelheid naproxen en dubbele hoeveelheid maagbeschermers. Beide worden vergoed, dus dit is voor mij kostenbesparend. Maar voor de zorgverzekeraar betekent dit een verhoging van de kosten. Hiermee bereikt de minister dus het tegenovergestelde resultaat: niet de beoogde bezuiniging maar een kostenstijging.
Ik kan er ook voor kiezen om de paracetamol zelf te betalen. Omdat ook
in mijn huishouden op de kleintjes moet worden gelet, zou ik voor de goedkoopste oplossing kunnen gaan: paracetamol bij de drogist of super- markt halen. Helaas verkopen beide geen hooggedoseerde paracetamol. Bovendien is een paar jaar geleden besloten dat een drogist of supermarkt geen grootverpakkingen meer mag verkopen. Dat houdt in dat ik ander- halve dag doe met een verpakking pillen uit het schap. En meer dan twee doosjes geven ze me echt niet mee. Alsof ik niets ander te doen heb, moet ik dus om de dag naar de winkel om paracetamol te kopen. Of als een junk de hele stad door om bij iedere drogist en supermarkt een doosje pillen te scoren. Overigens verkoopt de drogist of supermarkt alleen maar pillen in doordrukstrip. Geen idee hoe ik die uit de verpakking krijg. Ten slotte is het zo dat juist de apotheker erop toeziet of zelfgekochte medicijnen wel samengaan met de middelen die je al gebruikt.
Jammer voor de minister, maar ik denk dat ik voor optie 1 ga. En dan heb ik het nog niet eens over de extra gezondheidsrisico’s die ik loop als ik naast de MTX geen foliumzuur meer zou slikken.
Kortom, ik ben er niet van overtuigd dat de bezuiniging van de minister echt een bezuiniging is. Het lijkt meer op een maatregel die is genomen door iemand die nog nooit ziek is geweest en die geen idee heeft wat een gedoe zo’n pennenstreek oplevert.