01, maar 2020
Pillendraaier.
Toen ik klein was, maakte de apotheker bijna alle medicijnen zelf.
De psoriasiszalf werd in een grote kom geroerd en als alle ingrediënten voldoende gemengd waren, werd het met een spatel in een glazen potje met schroefdop gedaan.
Particulier verzekerden kregen er nog een kartonnen doosje om. Als ziekenfondspatiënt kreeg je het potje gewoon zo mee. Verschil moest er toen immers nog zijn. Ondanks dat was het toch een mooie tijd. Toen waren er nog geen leveringsproblemen. Als je zalf nodig had, was het de volgende dag klaar. Niks maanden zonder zalf omdat de fabrikant niet kan leveren. En de door de apotheker zelfgemaakte pillen zaten niet in een ontoegankelijke doordrukstrip, maar gewoon in een kartonnen doosje (De particulier verzekerden moesten nog wel langs een glazen flesje om bij de pillen te komen).
Ik vind het een devaluatie van het apothekersvak; tegenwoordig is een apotheker voor een groot deel gewoon een dozenschuiver.
Anderhalf jaar geleden heb ik bijna vier maanden moeten zien doorkomen zonder mijn anti reuma pijnstiller. Levering was niet mogelijk. De apotheker werkte wel mee. Af en toe was er een kleine hoeveelheid te bestellen. Meestal in een afwijkende dosis, zodat er iedere keer wél een nieuw recept nodig was. En tegen alle regels in heb ik in die periode mijn toevlucht genomen tot medicijnen van iemand anders. Heel fout natuurlijk, maar een kat in het nauw maakt rare sprongen. Een artritis deelgenoot had nog een verpakking ongebruikt in de kast liggen, waarvan de uiterste gebruiksdatum nog lang niet was bereikt. Voor mij een uitkomst.
In december waren weer andere medicijnen niet leverbaar. Niet echt middelen waardoor ik wakker lig van de pijn, maar wel middelen die voor mij van levensbelang zijn.
Zo’n dertig jaar geleden schreef mijn reumatoloog mij poeders voor. Diverse geneesmiddelen samengebracht in één poeder. De apotheker maakte de poeders klaar, waarna ik ze in papiertjes ingevouwen, in een doosje mee kreeg. ’s Morgens en ’s avonds een poedertje. Dat werkte fantastisch.
Helaas kan dat niet meer. Alle ingrediënten worden nu apart in de vorm van pillen aangeleverd, in de door mij zo gehate doordrukstrip. Met het resultaat dat ik per dag een flinke hand tabletten weg moet werken.
Mijn droom is gepersonaliseerde medicatie. Dat is medicatie die is samengesteld aan de hand van de individuele kenmerken van een patiënt.
Ik stel me zo voor dat er aan de hand van bijvoorbeeld een bloedonderzoek vastgesteld kan worden welk middel precies voor mij van toepassing is. Geen standaard pil die iedereen krijgt, en die uitsluitend op mannen tussen de achttien en veertig zijn uitgetest, maar een specifiek samengesteld middel, speciaal op mijn systeem werkend. Een middel waarbij niet alleen mijn huid vrij van schilfers wordt, en mijn artritisklachten verminderen of nog liever, verdwijnen, maar waarin ook alle andere aanverwante aandoeningen zijn opgenomen, waarvoor ik nu medicijnen slik en spuit.
Geen anti reumamiddelen meer waarvan de psoriasisklachten erger worden. Geen pillen meer waarvan ik te hoge bloeddruk krijg, of die een slechte invloed hebben op mijn cholesterolwaarden. Alleen maar ingrediënten die specifiek voor mij werken.
Geen nevenverschijnselen, omdat er ook nog hulpstoffen in zitten die juist niet goed voor mij zijn.
Geen kans meer op medicijnenvergiftiging, een gevaar dat ook vooral bij oudere mensen nogal eens op de loer ligt. Geen medicijnen weggegooid omdat ze niet meer gebruikt worden. Gewoon een maatwerkoplossing.
Eigenlijk dus een moderne versie van die ouderwetse door de apotheker samengestelde poeder. Kortom, ik wil de ouderwetse pillendraaier terug, maar wel in een heel modern jasje.
02, juni 2020
De wereld op Stand-by
Gewoonlijk schrijf ik hier over dingen die ik zo in het dagelijkse leven meemaak. Of ik ga fijn los op een onderwerp waaraan ik me erger. Nu weet ik het even niet.
Ik hoop dat, als u dit leest, we weer naar buiten kunnen. Op dit moment zitten we binnen. En dat vind ik vervelend. Ik zit al een hele tijd binnen. Omdat ik als grootverbruiker van weerstandverlagende medicijnen tot de risicogroep behoor, kreeg ik van alle kanten het bericht om thuis te blijven. Al eerder dan dat mijn collega’s het advies kregen om thuis te werken, kreeg ik van de bedrijfsarts het advies ‘opgelegd’ om niet meer op het werk te verschijnen. Ook vanuit de afdeling reumatologie kwam het advies: ’blijf binnen’. En dat doe ik nu braaf. Ik kan gewoon vanuit mijn huis werken. En door de coronacrisis nam mijn werk zelfs een tijdje toe. Gelukkig werk ik al een hele poos voor de helft van de tijd thuis. Maar de dagen waarop ik ter plaatse met mijn collega’s overleg, mis ik nu wel.
Mijn grootste hobby, theater, ligt helemaal stil. Ik ben bij de productie van twee theaterstukken betrokken: Geen repetities meer, geen gezellige nazitborrels. Ook de bezoeken aan het theater zijn afgelast, en de resterende lesdagen van de cursus over de geschiedenis van mijn woonplaats gaat niet door.
SARS-CoV-2, het virus waarvan je Covid19 krijgt, is een serieuze zaak. Ik ken inmiddels mensen die er van genezen zijn, maar ook mensen die eraan onderdoor zijn gegaan.
Het maakt de wereld onwerkelijk. En stil. Letterlijk stil.
Ik woon vlak bij een NS-station. Denderde er eerst om de zeven minuten een sneltrein voorbij, nu zijn het er maar twee per uur. Ons huis staat onder een aanvliegroute naar Schiphol. Bij een bepaalde windrichting gaat er om de vijf minuten een vliegtuig laag over; nu is het al weken gewoon stil! Je hoort vogels die je in geen jaren meer gehoord hebt. En omdat het rustig is, komen ze ook weer in de tuin. De natuur gaat gewoon door, alsof er niets aan de hand is. De perenboom doet zijn best op zijn bloesem, het vogelhuisje is bewoond door mezen. Alsof de wereld niet op Stand-by staat.
Toch vind ik het thuis zitten vervelend. Niet omdat thuiszitten vervelend is, ik vermaak me prima, maar omdat het móet. Het is geen vrije keuze. En ik heb altijd een hekel aan dingen die moeten. Ik kies altijd liever zelf.
03, september 2020
Van opruimen tot jubileum.
Als ik dit schrijf (eind juni) zijn er versoepelingen van de coronamaatregelen aanstaande. Ik ben het inmiddels behoorlijk zat, maar als lid van de risicogroep mag ik me nog steeds niet zoveel bewegingsvrijheid veroorloven.
Ik werk nog steeds geheel thuis. Mijn wekelijkse uitje naar de supermarkt is uitgebreid met een tweewekelijks bezoek aan de fysiotherapeut. Veel verder kom ik nu nog niet, maar misschien, als u dit leest, mogen en kunnen we weer los.
De uren die ik met mijn toneelgroep doorbracht, vul ik nu met een onlinecursus Zweeds. Geheel onnodig, maar ik vind het een leuke taal. En het is nog leuker om te ontdekken dat je tijdens het kijken naar een Zweedse detective op TV ineens veel dingen gewoon kunt verstaan. Het leren van een vreemde taal is altijd heel leuk!
Veel mensen zijn in de beginperiode van de lock-down gaan opruimen en/of verbouwen. Mijn artritisgewrichten laten zulke fysieke werkzaamheden niet toe, maar ook in computers kun je opruimen.
Daar gaat best nog veel tijd in zitten, want het werkt eigenlijk op dezelfde manier als wanneer je de zolder opruimt. Daar kom je ook dozen tegen met dingen die je vergeten was, en die heel leuk zijn om nog eens door te lezen of te bekijken.
Zo heb ik de map ‘Psoriasis’ in mijn computer staan. Ieder jaar komt daar weer een submap met een nieuw jaartal in. Helaas heb ik niet alles wat ik ooit geschreven en/of getekend heb kunnen bewaren. Ik trad in februari 1990 toe tot de redactie. In die tijd schreven we artikelen en interviews op een typemachine en stuurden we de getypte velletjes per post naar de eindredacteur. Drie jaar kwam bij ons thuis onze eerste computer en kon ik de artikelen op een diskette inleveren. Tijdens de redactievergadering werden de diskettes weer uitgedeeld, zodat we ze een volgende keer weer konden gebruiken. In 1995 wisselden we de eerste teksten per e-mail uit.
Sinds 1990 wordt de redactie inmiddels geleid door de vierde eindredacteur. Ank Kil was de eerste. Zij heeft er ook voor gezorgd dat het blad van een A5-gestencild blaadje met de naam ‘NBPV-nieuws’ naar een A4 blad ging, met de naam Psoriasis. Die naam was dan weer een ingeving van het toenmalig bestuur. De redactie had liever een andere naam gezien. We vonden het destijds raar om het blad naar de aandoening te noemen. Ank zei altijd: ’Stel dat we een vereniging van syfilis-patiënten waren, dan noem je je blad ook geen Syfilis’. Maar ach, we zijn inmiddels zo aan de naam gewend en wat is er mis met Psoriasis. Toen Ank ernstig ziek werd en per direct haar werkzaamheden neerlegde, hebben we -vlak na haar overlijden- één blad zonder eindredacteur uitgegeven. Daarna kwam Lilian van de Kroft. Na een paar jaar wilde Lilian een sabbatical nemen en werd opgevolgd door Corina de Feijter. Corina heeft een aantal jaren de redactie geleid en zij werd opgevolgd door Nicole.
Onder leiding van Nicole weten we dus alweer een behoorlijk aantal jaren, iedere keer weer een fijn blad bij elkaar te schrijven.
Ik kwam ook mijn mapje ‘columns’ tegen. Voor mijn gevoel schrijf ik deze ontboezemingen nog niet zo lang. Toch blijkt dat ik dit al vanaf 2008 doe. Ieder jaar tot en met 2018 waren dat er zes. Bij elkaar dus 66. Ik heb twee keer een column geschreven voor een extra WPD-uitgave. In 2019 schreef ik er vier. Voor 2020 is dit het derde nummer, dus de derde column van dit jaar. Dat brengt het totaal op 75!
Al opruimende kwam ik er dus achter, dat dit een jubileumcolumn is.
Ieder jaar vraagt de eindredacteur of ik de columns wil voortzetten. Dat doe ik graag, want er is altijd wel iets waarover ik mijn ei kwijt wil. Ik hoop dat u het nog steeds prettig vindt om ze te lezen.
04, december 2020
Mompelkapje
Net toen ik een heel verhaal over wel of geen mondkapje had geschreven, ging de kogel door de kerk: dringend advies om in openbare binnenruimten een mondkapje te dragen, met even later ook nog eens een draagplicht in het vooruitzicht. Mijn column was meteen achterhaald, dus bij deze een nieuwe.
Persoonlijk ben ik niet zo overtuigd van het nut van het dragen van een mondkapje, vooral omdat heel veel mensen er absoluut niet hygiënisch mee omgaan. Als iedereen het mondmasker alleen bij de elastiekjes of lintjes zou aanraken, en tussentijds ervan afblijft, en het niet dan weer onder de kin en dan weer ergens onder de neus zou dragen, ja, dan zou het dragen van een mondkapje een positieve bijdrage aan de maatregelen kunnen leveren. Maar als ik zo om me heen kijk, bijvoorbeeld in de supermarkt, dan hebben veel mensen hun neus en mond op een wel heel vreemde plaats zitten.
Natuurlijk draag ikzelf keurig een mondkapje in openbare gelegenheden. Ik gebruik onder andere methotrexaat (MTX). Een middel dat de weerstand vermindert, dus behoor ik tot de risicogroep. En hoewel ik het vaak vergeet: ook qua leeftijd val ik hier inmiddels in. Voorzichtigheid en veiligheid voor alles dus.
Al lang voordat het dragen van een mondkapje dringend werd aangeraden, kocht ik in de supermarkt een pakje wegwerpmaskers. Je wist immers maar nooit. Vorige week was het dus zover: de winkel in met het sterk aangeraden mondkapje op. Dat viel behoorlijk tegen. Ondanks alle voorbereidingen liep ik met een beslagen bril door de winkel, zo blind als een mol. En waarom hebben ze die dingen geen ‘mompelkapje’ genoemd? Om je verstaanbaar te maken, moet je heel wat harder praten dan normaal, en bij anderen hoor je alleen nog maar gemompel.
’s Avonds, in de schouwburg, moest het ding ook op. Gelukkig zit je dan stil en transpireer je minder. Bovendien helpt het als je zo veel mogelijk door je neus ademt: je bril beslaat minder snel.
Maar toen ik thuiskwam, zaten er twee flinke rode plekken op mijn jukbeenderen. ‘Trekt wel weg’, dacht ik. Maar de volgende morgen waren de plekken groter en bedekt met schilfers, en begon het achter mijn oren behoorlijk te jeuken. Ik had het kunnen weten. Een bril is al vervelend als je psoriasis hebt, een mompelkapje schaart zich onder dezelfde categorie. Mijn huid houdt niet van kunststof en wil, net als bij kleding, puur katoen.
Het internet staat vol met patronen en aanwijzingen om zelf een mompelkapje te maken. Maar helaas, op dit moment heb ik erg veel last van mijn artritisvingers. De naaimachine bedienen lukt even niet, en draad en naald vasthouden is op dit moment ook een te grote uitdaging.
Ik vertelde over mijn ervaringen aan mijn zus, die aan de andere kant van het land woont. Een half uur later ontving ik een appje van haar: ‘Mondkapje is onderweg.’ De volgende dag kwam er met de post een pakketje met twee mooie katoenen mompelkapjes. Gemaakt door mijn zus. Dus nu draag ik vrolijk gekleurde maskers van 100% katoen. Niet met elastiekjes om de oren, maar om mijn hoofd. Nog een voordeel van die mompelkapjes: ik kan er fijn de psoriasisplekken in mijn gezicht mee bedekken.