01, maart 2021
Bescheidenheid
2020 was een raar jaar. We zaten allemaal thuis, mochten nergens naartoe en de dagen glipten tussen onze vingers door. Op het moment dat ik dit schrijf, kwam net het nieuws binnen dat het eerste coronavaccin is goedgekeurd. Dat geeft de burger moed.
Voor mij persoonlijk gaf het afgelopen jaar ook veel gedoe. Ik gebruikte al heel wat jaren, naar grote tevredenheid, een biological. Voorgeschreven door de reumatoloog, om de gewrichtsklachten te temperen. Mijn huid voer er ook wel bij en schilferde nauwelijks nog. Tot ik na ruim twaalf jaar ineens last kreeg van een bijwerking. Om die bijwerking te bestrijden, kreeg ik een medicijn waarmee een biological niet samengaat. Dus stopte ik gedurende de behandeling met de biological-injecties. De klachten verdwenen en ik nam mijn injecties weer, waarop de klachten onmiddellijk terugkwamen.
Al snel was het voor mij duidelijk: de biological was de boosdoener. Dus stopte ik daar weer mee. Voor de reumatoloog was het ook duidelijk, maar we wilden toeval uitsluiten. Daarom werd er onderzoek gedaan naar de ontstane klachten. Behalve psoriasis, artritis psoriatica en nog wat aanverwante dingen, bleek ik verder helemaal gezond. De biological werd officieel als schuldige aangewezen.
Inmiddels had ik een paar maanden geen injecties meer genomen. Mijn huid reageerde daarop door te schilferen zoals zij in geen jaren had gedaan. Mijn gewrichten reageerden door luid en duidelijk te piepen en te kraken. Normaal sta ik ’s morgens als een tachtigjarige op en heb ik na een paar uur weer mijn eigen leeftijd aangenomen. Nu waren er weken dat ik de hele dag tachtig was en bleef. Voor mij het bewijs dat die biological na al die jaren nog steeds goed werk verrichte.
Gelukkig is er tegenwoordig, in tegenstelling tot de tijd waarin ik aan een biological begon, een heel regiment biologicals (en biosimilars, oftewel nagemaakte biologicals) voorhanden voor de behandeling van psoriasis en/of artritis psoriatica. En ze werken allemaal een beetje anders. Na een uitgebreide inventarisatie door de reumatoloog werd besloten welke biological nu voor mij het beste zou zijn. Ik begon met de injecties en ja hoor: al na een paar weken waren mijn schilfers weg. Inmiddels kan ik weer een hele nacht doorslapen, zonder vijf of zes keer wakker te worden van de pijn. Het lukt me zelfs alweer om een appel te schillen.
Op dit soort momenten realiseer ik me dat we het heel goed hebben in ons land. Bijna alle medicijnen zijn voor mensen met psoriasis en artritis psoriatica bereikbaar. We klagen over zorgkosten en over de hoogte van de verplichte eigen bijdrage, en daar doe ik volop aan mee. Ik baal ervan dat ik veel geld kwijt ben aan mijn chronische aandoening, waar ik toch echt niet om gevraagd heb. Ik maak me druk om de verpakkingen waar ik met mijn reumavingers geen pilletje uit kan krijgen. Ik erger me aan onnadenkendheid, waardoor ik een drempel niet kan nemen of mijn rolstoel geblokkeerd wordt. Maar de wereld ís nu eenmaal oneerlijk.
Ondanks al die oneerlijkheden zitten wij goed in Nederland. Er zijn landen waar mensen met psoriasis geen toegang hebben tot medicijnen. Waar niet eens genoeg te eten is. Op de momenten waarop ik me dat realiseer, past allen nog bescheidenheid.
02, juni 2021
Opgelucht
Kent u dat gevoel van met spanning wachten op de post? De eerste keer dat ik ermee te maken had, was toen ik een brief zou ontvangen van de rector van het lyceum. Vol verwachting keek ik uit naar de postbode, naar de brief met de mededeling dat ik was toegelaten op die ene middelbare school. Talloze keren rende ik de trappen van het trappenhuis af, naar de plek waar de brievenbussen hingen. Het was 15 juni 1970, ik heb het briefje nog steeds.
Later waren er wel meer van dit soort spannende momenten. De post ging dan over de toelating tot een vervolgopleiding, de toekenning van een studiebeurs, of over het feit dat je geslaagd was voor een cursus ‒of niet. Tegenwoordig hoef je niet vaak meer te wachten tot de postbode is langs geweest. We hebben nu allemaal een telefoon, een e-mailadres of een inlogcode. De enige post die ik ‒ tot ruim een jaar geleden ‒nog met spanning tegemoetzag, was de post van de schouwburg, met daarin de lijst met voorstellingen waarvoor ik was ingeloot.
Maar vorige week was het oude wachten op de post weer helemaal terug. Ik wist ineens weer precies hoe laat de postbezorger kwam. In appjes met vrienden en vriendinnen was de meest gestelde vraag: ‘Heb jij haar al ontvangen?’ De een na de ander ontving haar. En uiteindelijk lag ze ook bij mij op de mat: de uitnodiging voor een vaccinatie tegen corona.
Ik was al jaren niet meer zo blij geweest met de post. Gelukkig stond er in mijn geval ook meteen een datum bij. Binnen een week was ik aan de beurt! Mijn echtgenoot had al veel eerder een uitnodiging gekregen; hij is dan ook wat jaartjes ouder dan ik. Maar bij het maken van een afspraak bleek hij pas over vier weken aan de beurt te zijn en ik dus al de volgende week (begin april).
In de tussentijd was er veel commotie over bijwerkingen van het vaccin. Gaat de vaccinatie door, of wordt die stopgezet? Nu zijn wij mensen met psoriasis wel gewend aan tegenslagen en teleurstellingen. Hoe vaak gebeurt het niet dat een (nieuwe) behandeling (ook) niet helpt? Of dat je na een tijdje met een gave huid ineens weer helemaal vol zit? Kortom, wij kunnen wel tegen een stootje.
Toch werd het een spannende week. Ik maak me niet zoveel zorgen om de bijwerkingen van het coronavaccin. Ik ben grootverbruiker van medicatie tegen psoriasis en artritis psoriatica. Ik spuit en slik behoorlijk wat weg. Dat maakt wel dat ik in de hoogrisicogroep val, omdat mijn weerstand behoorlijk is afgenomen. Reden waarom ik extra voorzichtig ben en me strikt aan alle maatregelen houd, met de consequentie dat ik mijn moeder en mijn zus al meer dan een jaar niet gezien heb.
Vlak voor het prikmoment werd bekend dat mijn vaccinatie gewoon doorging. Ik zit in de groep van de 60-plussers, die minder risico loopt op de betreffende zeldzame maar ernstige bijwerking. Ik kan me de teleurstelling van mensen die jonger zijn, en door een verminderde weerstand ook in de hoogrisicogroep zitten, heel goed voorstellen. Maar mijn eerste prik zit nu dus in mijn arm. Over drie maanden mag de tweede erin, de datum staat al vast.
In tijden heb ik me niet zo opgelucht gevoeld. Binnenkort mogen de teugels weer wat losser en kan ik met een gerust hart naar mijn ‒ inmiddels ook gevaccineerde ‒ zus. Ik hoef niet meer bang te zijn om besmet te raken, want het risico op een fatale afloop is tot een minimum beperkt.
Ineens weet ik weer precies hoe ik me voelde toen ik voor mijn eindexamen geslaagd was. Hetzelfde blije en euforische gevoel!
03, september 2021
Het blijft een dingetje
Als puber ben ik eens met veel bombarie uit een volle kapsalon gestuurd. Ik had behoorlijk wat psoriasis op mijn hoofd, en daar wilde de kapper niet aan beginnen. Ten overstaan van iedereen werd me dit duidelijk gemaakt. En meteen werd alles grondig gereinigd, terwijl mij de deur werd gewezen. Dat was ongeveer vijftig jaar geleden, toen er nog geen psoriasisverenigingen waren die voorlichting gaven.
Voortaan mijn haar laten groeien was geen optie. Niet alleen omdat lang haar lastig was bij het insmeren en ik het dan veelvuldig moest wassen, maar ook omdat ik ‒ nog steeds ‒ babyhaar heb waar geen land mee te bezeilen is. Een tijdlang knipte ik zelf mijn haar, of mijn zus zette de schaar erin. En in mijn studententijd was er altijd een vriendin bereid om dit te doen.
Toen ik weer naar mijn geboorteplaats verhuisde, belde ik een oude vertrouwde kapper, die mijn haar knipte toen ik nog een kleuter was en geen psoriasis had. Bij het maken van een afspraak vertelde ik dat ik psoriasis op mijn hoofd had. Zijn reactie was: ‘Ja en?’. Sindsdien knipte hij iedere zes of acht weken mijn haar. Het waren altijd fijne bezoekjes aan iemand die je volledig kon vertrouwen en die nooit iets naars zei over psoriasis. Hij maakte zich zelfs boos over collega’s die dit wel deden.
Namens de psoriasisvereniging verzorgde ik in die tijd inloopmiddagen in het plaatselijke ziekenhuis. Als iemand problemen had met het vinden van een kapper, verwees ik hem of haar altijd naar de mijne. Ja, hij heeft heel wat mensen met psoriasis op het hoofd van een mooi kapsel voorzien.
Mijn kapper kende mijn halve familie, en wist te vertellen dat ik precies hetzelfde haar had als mijn tante. Gelukkig een favoriete tante met wie ik, zoals veel later bleek, psoriasis-maatje was. Toen in het huis van mijn ouders Alzheimer naar binnen sloop, hield hij af en toe een oogje in het zeil.
Wat was ik blij dat hij, nadat hij de pensioengerechtigde leeftijd bereikt had, doorging met zijn kapperszaak. Niet meer fulltime, maar voldoende om ‘oude’ klanten te blijven bedienen. Hij was zelfs van plan om tot zijn tachtigste te blijven knippen.
En nu is mijn kapper ziek, ernstig ziek. Ook na revalidatie zal hij niet meer kunnen werken. Het besluit is genomen, de kapperszaak gaat definitief dicht. Precies vijfendertig jaar nadat ik er voor het eerst binnenliep. Dat maakt me verdrietig. Vooral omdat ik weet hoe moeilijk mijn kapper het heeft met dit besluit. En ik raak dus een lieve, zorgzame kapper kwijt.
Het stelt me ook voor een probleem. Want hoe mondig ik ook ben, hoeveel ik ook over psoriasis weet en hoe vaak ik ook vertel over de consequenties van het hebben van psoriasis: het vinden van een nieuwe kapper is toch wel een dingetje.
Inmiddels heb ik een lijst van alle kappers in mijn woonplaats, en heel erg uitgegroeid haar. Iedere keer neem ik me voor om iemand van mijn lijstje te bellen. En iedere keer komt weer dat nare gevoel van vernedering naar boven, van toen ik werd weggestuurd.
Toen kwam mijn in het buitenland wonende vriendin onverwacht langs. Zij is het gewend om haren te knippen en bood spontaan aan mijn uitgegroeide bos onder handen te nemen.
Mijn haar zit nu weer netjes. En ik heb een paar weken extra de tijd om moed te verzamelen voor het bellen van een kapper. Want om nou iedere keer naar het buitenland af te reizen…
Zoals gezegd, een kappersbezoek blijft een dingetje.
04, december 2021
Consequenties
Op het moment dat ik dit schrijf, mogen we weer los wat betreft de meeste corona-maatregelen. Wat was ik blij dat we niet meer overal een mondkapje hoeven te dragen. Eindelijk konden de irritatiewondjes op mijn wangen genezen.
In mij omgeving ken ik geen mensen die niet gevaccineerd zijn tegen Covid-19. Veel van mijn vrienden hebben een aandoening, waardoor ze het sowieso verstandig vonden om zich te laten vaccineren. Anderen hebben ouderen, of mensen met een zwakke gezondheid in hun omgeving, en vonden het niet meer dan normaal dat zij zich lieten vaccineren.
Ik houd wel nog zoveel mogelijk afstand, vooral omdat ik dat prettig vind. Handen geven doe ik voorlopig nog maar niet, en die drie zoenen mogen wat mij betreft voorgoed het archief in.
Afgelopen zomer ben ik een week naar Frankrijk geweest. Logeren bij een vriendin die daar woont. Heerlijk, in een gebied waar je bijna niemand tegen komt. In de stadjes in de buurt, vond niemand het raar dat er op een terras om een QR-code werd gevraagd, die net die week was ingevoerd. En niemand deed er dan ook moeilijk over.
Hier in Nederland is er een groep mensen die wel moeilijk doet over de QR-code. Gelukkig mogen we hier een eigen mening hebben en mogen we hem ook ventileren. Maar ik ergerde me wel mateloos aan de mensen die er zelf voor gekozen hebben om zich niet te laten vaccineren, daardoor geen QR-code konden overleggen, en vervolgens heel hard ‘medische discriminatie’ gingen te roepen, omdat ze het restaurant niet in mochten.
Ik erger me er niet alleen aan, het maakt me zelfs boos. Want die mensen weten absoluut niet wat medische discriminatie is.
Ik gebruik regenmatig een rolstoel, gewoon omdat artritisvoeten het soms vertikken om te lopen. Ook mét QR-code kom ik veel horecagelegenheden, musea, theaters en winkels niet in. Om de eenvoudige reden dat de drempel te hoog is en de ingang te smal. En een plas doen in een horecagelegenheid is al helemaal no-go. Probeer maar eens met een rolstoel een trap op te komen.
En wat dacht je van die blinde, die geen idee heeft wat er op de menukaart staat, omdat de kaart niet in braille is. Ik noem maar een voorbeeld. Dát is medische discriminatie.
Of je je wel of niet laat vaccineren is je vrije keuze. Een handicap niet.
Het trieste is nog wel, dat de mensen die nu zo hard ‘medische discriminatie’ staan te roepen omdat ze de bar niet in mogen, het helemaal kan schelen dat je met een rolstoel de trap niet op kunt. Ze halen hun schouders erover op. Had je maar geen artritis moeten krijgen, niet blind moeten worden, of een andere handicap moeten krijgen.
Zíj́ vinden zich gediscrimineerd, want zíj́ hebben gekozen om zich niet te laten vaccineren. Die mensen vergeten dat iedere keuze die je maakt ook consequenties met zich meebrengt.
Dat geldt voor alles, je hele leven lang.
Mensen met psoriasis zijn gewend om keuzes te maken: smeer ik wel of niet deze zalf. Als ik niet smeer word ik gek van de jeuk, smeer ik wel, dan word ik dol van alle vettigheid. Slik ik deze pil niet, dan kan ik niet slapen van de pijn in mijn gewrichten, slik ik hem wel, dan heb ik geen pijn, maar ben ik de hele dag misselijk. Constant afwegen en kijken wat de consequenties zijn van je keuzes.
Als u dit leest zijn we misschien al van de corona maatregelen af, en kan iedereen die gezond is weer gaan en staan waar hij wil. Zo niet, houd vol. En principieel iets weigeren? Ach het is zo gemakkelijk om principieel te zijn als je gezond bent.