01, maart 2025
Dit jaar ziet de vereniging Sara. Nee, niet Abraham, want het woord vereniging is vrouwelijk. 50 jaar is een flinke leeftijd.
Ik ben nog geen 50 jaar lid, maar ik zat al wel in het bestuur van de vereniging Den Haag en omstreken toen we het tienjarig bestaan vierden. Dát we het vierden, weet ik nog, maar ik herinner me niet meer hoe. Het zal ongetwijfeld met een lezing door een dokter geweest zijn, die er dia’s bij vertoonde. Het was immers ver voor het digitale tijdperk en voor informatie moest je naar een bibliotheek. Google bestond nog niet, dus alle informatie was welkom.
In die halve eeuw dat de vereniging bestaat, is er veel veranderd. Allereerst is er natuurlijk een enorme vooruitgang geboekt in behandelmethoden. In het verleden hadden we alleen zalf tot onze beschikking. Tegenwoordig is de keuze behoorlijk uitgebreid. Het enige wat nog lastig is, is het vinden van de juiste behandeling. Want nog steeds geldt dat wat bij de een goed helpt, bij de anders niets doet.
Daarnaast zijn we veel mondiger geworden. Vroeger was het normaal dat je blindelings het advies van de arts opvolgde, hij (het waren toen nog meestal mannen) wist immers wat goed voor je was. En een dokter sprak je niet zo snel tegen. Nu gaan we in overleg met de arts over welke behandeling we wel of beslist niet willen. We bespreken de mogelijkheden en de onmogelijkheden.
Ook de inzichten veranderden. We zien psoriasis niet meer alleen als huidaandoening. En er is veel meer aandacht voor wat het hebben van psoriasis met je doet, de impact ervan op je leven.
Met de komst van de digitale wereld is ook de informatievoorziening drastisch veranderd. Vroeger was je hoofdzakelijk afhankelijk van mondelinge en schriftelijke communicatie. Mondeling door wat de arts jou vertelde – en dat was destijds niet zoveel – of door informatiebijeenkomsten waar lezingen werden gegeven en waar gelegenheid was om ervaringen uit te wisselen. Schriftelijk in de vorm van gedrukte informatiefolders, regionale verenigingsblaadjes én natuurlijk de voorganger van dit magazine.
Mede dankzij de digitale informatievoorziening weet tegenwoordig bijna iedereen wat psoriasis is. Dat was 50 jaar geleden wel anders. Zelf mocht ik als kind het zwembad niet in. Op school zat er niemand naast me in de bank en als ik jarig was, nam niemand een snoepje van me aan als ik trakteerde. Destijds vond ook niemand het gek dat je bij de kapper werd weggestuurd. En als je kleding wilde passen, dan móest je het kledingstuk kopen. Want als jij het eenmaal had aangehad, was het volgens de winkeldames niet meer verkoopbaar.
Gelukkig zijn dit soort zaken zo goed als verleden tijd. Kappers en badmeesters leren op de opleiding over psoriasis, en in pashokjes van kledingwinkels wordt ook niet meer moeilijk gedaan.
Gelukkig zijn we ook steeds opener geworden over psoriasis.
Kortom, in de afgelopen 50 jaar is er veel ten goede veranderd. Maar één ding is helaas hetzelfde gebleven. De jeuk. Ja, de jeuk is een blijvertje…