01, maart 2025
Dit jaar ziet de vereniging Sara. Nee, niet Abraham, want het woord vereniging is vrouwelijk. 50 jaar is een flinke leeftijd.
Ik ben nog geen 50 jaar lid, maar ik zat al wel in het bestuur van de vereniging Den Haag en omstreken toen we het tienjarig bestaan vierden. Dát we het vierden, weet ik nog, maar ik herinner me niet meer hoe. Het zal ongetwijfeld met een lezing door een dokter geweest zijn, die er dia’s bij vertoonde. Het was immers ver voor het digitale tijdperk en voor informatie moest je naar een bibliotheek. Google bestond nog niet, dus alle informatie was welkom.
In die halve eeuw dat de vereniging bestaat, is er veel veranderd. Allereerst is er natuurlijk een enorme vooruitgang geboekt in behandelmethoden. In het verleden hadden we alleen zalf tot onze beschikking. Tegenwoordig is de keuze behoorlijk uitgebreid. Het enige wat nog lastig is, is het vinden van de juiste behandeling. Want nog steeds geldt dat wat bij de een goed helpt, bij de anders niets doet.
Daarnaast zijn we veel mondiger geworden. Vroeger was het normaal dat je blindelings het advies van de arts opvolgde, hij (het waren toen nog meestal mannen) wist immers wat goed voor je was. En een dokter sprak je niet zo snel tegen. Nu gaan we in overleg met de arts over welke behandeling we wel of beslist niet willen. We bespreken de mogelijkheden en de onmogelijkheden.
Ook de inzichten veranderden. We zien psoriasis niet meer alleen als huidaandoening. En er is veel meer aandacht voor wat het hebben van psoriasis met je doet, de impact ervan op je leven.
Met de komst van de digitale wereld is ook de informatievoorziening drastisch veranderd. Vroeger was je hoofdzakelijk afhankelijk van mondelinge en schriftelijke communicatie. Mondeling door wat de arts jou vertelde – en dat was destijds niet zoveel – of door informatiebijeenkomsten waar lezingen werden gegeven en waar gelegenheid was om ervaringen uit te wisselen. Schriftelijk in de vorm van gedrukte informatiefolders, regionale verenigingsblaadjes én natuurlijk de voorganger van dit magazine.
Mede dankzij de digitale informatievoorziening weet tegenwoordig bijna iedereen wat psoriasis is. Dat was 50 jaar geleden wel anders. Zelf mocht ik als kind het zwembad niet in. Op school zat er niemand naast me in de bank en als ik jarig was, nam niemand een snoepje van me aan als ik trakteerde. Destijds vond ook niemand het gek dat je bij de kapper werd weggestuurd. En als je kleding wilde passen, dan móest je het kledingstuk kopen. Want als jij het eenmaal had aangehad, was het volgens de winkeldames niet meer verkoopbaar.
Gelukkig zijn dit soort zaken zo goed als verleden tijd. Kappers en badmeesters leren op de opleiding over psoriasis, en in pashokjes van kledingwinkels wordt ook niet meer moeilijk gedaan.
Gelukkig zijn we ook steeds opener geworden over psoriasis.
Kortom, in de afgelopen 50 jaar is er veel ten goede veranderd. Maar één ding is helaas hetzelfde gebleven. De jeuk. Ja, de jeuk is een blijvertje…
02, juni 2025
Improvisatietheater
Een van mijn grootste hobby’s is theater. In mijn woonplaats hebben we een mooie schouwburg, waar ik minstens eens per maand een voorstelling probeer bij te wonen. Ik ga met een vast groepje vriendinnen. Soms naar een toneelstuk van een gerenommeerd gezelschap, maar liever naar een optreden van een artiest of groep die we nog niet kennen. Zo word je soms fijn verrast en zie je de mooiste voorstellingen.
Nog leuker is om zelf te spelen. Soms heb ik een kleine rol in een toneelstuk. Ik ben dol op kleine rollen, want dan hoef je niet zoveel tekst te leren. Bovendien vind ik het werk achter de coulissen het leukst. Ik bemoei me graag met het ontwerpen van een decor, met de kleding, de rekwisieten en het maken van het affiche. Tijdens de voorstelling sta ik de acteurs bij met omkleden en peptalk.
Ik zit in het bestuur van een theaterstichting die van alles organiseert. Grote (amateur)voorstellingen op locatie, kleine voorstellingen in het theater, improvisatieavonden en soms een meezingavond. Onze vaste speelplek is wat waarschijnlijk het kleinste complete theater van Nederland is: Kleintheater Zwaan in Gouda. Er kunnen 26 mensen in, dus je speelt al snel voor een uitverkochte zaal.
Jaren geleden zijn we ook een improvisatiegroep gestart. Het is geweldig om met deze groep te spelen. Dat doen we onder leiding van een regisseur. Je speelt met een of twee mensen een scène die je zelf verzint. Soms krijg je als opdracht een specifieke situatie, bijvoorbeeld ‘in de wachtkamer’. Dan mogen de spelers zelf bepalen wat voor wachtkamer het is, en wat er gebeurt. De uitdaging is om met samenspel en zo min mogelijk gegevens een leuke scène te maken, die ook leuk is om te bekijken.
Het is de bedoeling om zo ‘blanco’ mogelijk in de scène te stappen. Stel, je krijgt als opdracht dat je ‘vrolijk’ moet zijn in de scène. Daar kun je alle kanten mee op. Je zou in de coulissen alvast kunnen verzinnen dat je een marktvrouw bent die vrolijk is omdat het mooi weer is. Maar als op het moment dat je het toneel opstapt een van de andere spelers zegt: ‘Goedemorgen, burgemeester’, dan valt je hele marktkoopvrouw-plan in het water. De spelregel is namelijk dat je meteen accepteert wat je krijgt aangeboden. Dus vanaf dat moment ben je burgemeester en speel je die rol. Wel een vrolijke burgemeester, want dat was de opdracht.
Eigenlijk is het hebben van psoriasis en artritis psoriatica net als improvisatietheater. Je kunt wel allerlei plannen maken en van alles verzinnen om te gaan doen, maar op het moment dat je gewrichten flink pijn doen, moet je al je plannen bijstellen en het doen met wat je ‘aangeboden’ krijgt. Accepteren en aanpassen dus. Ja, leven met psoriasis is één groot improvisatietheater!